Page 51 - Hud&Helse nr. 3/2020

LIKEPERSONER
Å snakke med et menneske med forståelse
Med bakgrunn i sine egne erfaringer som HS-syk, har Mona Grorud Sørensen valgt å bruke litt av tiden sin som likeperson.
Tekst: Wenche Mosengen Nilsen, frilansjournalist
– Jeg valgte å bli likeperson, fordi jeg vil hjelpe så mange HS­syke som mu­ lig, sier Mona Grorud Sørensen (50) fra Melhus i Trøndelag.
forbundet, som også er forbundet for HS­pasienter.
En likeperson er ikke fagutdannet, men er kurset i å støtte og hjelpe sine medpasienter. En likeperson har forstå­ else for pasienters situasjon og følelser rundt sin sykdom, fordi de selv kjenner sykdommen, både på kropp og i sjel. Og likepersoner har taushetsplikt.
Mona fikk diagnosen HS i 2017, men fikk sykdommen som 23­åring i 1993.
– Ved tilfeldigheter og en vikarlege, som hadde vært på kurs om HS, fikk jeg
endelig hjelp ved St. Olavs sykehus i Trondheim, forteller Mona.
Hun synes det er leit at det ikke er så mange med HS som er medlem av PEF, men at organisasjo­ nens HS­utvalg job­
ber kontinuerlig med å verve medlem­ mer til PEF.
– De HS­pasientene som jeg snakker med som likeperson, uttrykker stor
–Følerduatdu trenger noen å snakke med, så finn deg en likeperson du kan betro deg til, sier Mona Grorud Sørensen, likeperson i Psoriasis- og eksemforbundet. Foto: Privat
takknemlighet for at vi finnes. Flere for­ teller at de aldri har snakket med noen om sykdommen sin før nå, og at de har fått lite eller ingen informasjon fra fast­ legen sin, forteller Mona.
Med en likeperson kan pasienter snakke om og få informasjon om det meste. Den eneste begrensningen er at man ikke får medisinsk veiledning. En likeperson kan heller ikke gi en diagnose.
– Føler du at du trenger noen å snakke med, så finn deg en likeperson du kan betro deg til. Eller føler du at du kan være til støtte og hjelp for andre med samme diagnose som deg, så tilbys du som PEF­medlem, kursing, sier Mona Grorud Sørensen.
annet helsepersonell, gjør at pasientene ofte føler seg frustrert, ydmyket og mis­ forstått. Mange lider i stillhet og er ofte syke i mange år, før de forstår at de ikke har skyld i sykdommen selv, men at HS er en alvorlig diagnose som ingen kjen­ ner årsaken til. Én setning som ofte ses i HS­grupper på Facebook er denne, og jeg har selv sagt denne setningen flere ganger enn jeg har tall på: – Nå orker jeg snart ikke mer!
Når man får denne tanken, er en like­ person, slik som Mona Grorud Søren­ sen, god å ha.
Wenche Mosengen Nilsen
Hun har hudsyk­
dommen hidradenitis
suppurativa (HS) og
har aldri selv brukt en
likeperson til støtte.
Det var først da hun
så annonsering om
kursing av likeperso­
ner i Psoriasis­ og
eksemforbundet (PEF) på Facebook­ gruppen til forbundet for HS­syke, at hun fikk vite at ordningen eksisterte. Da meldte hun seg inn i Psoriasis­ og eksem­
«De HS-pasientene som jeg snakker med som likeperson, uttrykker stor takknemlighet for at vi finnes»
– HS rammer hardt
Jeg har hatt alvorlig grad av sykdommen hidradentitis suppurativa (HS) i 25 år.
Det er mange myter om sykdommen, og foto av sykdommen på internett, er ofte av milde varianter. HS­pasienter snakker i liten grad om sin sykdom med leger og pårørende, og de tier ofte om hvor ille denne sykdommen i realiteten er. De snakker sjeldent om smertene, angsten, frustrasjonen, lukten, trettheten, søvn­ løsheten, tap av konsentrasjon og depre­ sjonene. Og ikke minst, de snakker helst ikke om skammen. Men de føler den – skammen over å ha store, rødlilla byller
på kroppen. De har enten stor angst for at byllene skal sprekke når man er ute blant andre mennesker, eller for at det hele tiden siver ut illeluktende puss og væske.
Kanskje er du selv HS­pasient som hal­ ter rundt med store byller i lyske? Og hvis noen spør hvorfor du går så rart, så sier du at du har så vondt i ryggen? Det er jo ingen skam å ha vondt i ryggen. Tall viser at én prosent av Norges befolkning har HS, men man antar at det er mørketall.
At uvitenhet om HS også i stor grad ser ut til å gjelde flere leger, sykepleiere og
HUD&HELSE 3/2020 51