Page 50 - Hud&Helse nr. 1/2021

APROPOS KRONIKER
- Problemet er stigmaet
Ragnhild Holmås har lang erfaring med å leve med en kronisk sykdom og har skrevet bok om sin smertelige erfaring.
Tekst: Eldrid Oftestad Foto: Åsmund Holien Mo
I boken «Men du ser ikke syk ut» skriver Ragnhild Holmås (33) åpent og ærlig om hvordan det er å leve med en kronisk sykdom og om hvordan hun blir møtt av samfunnet. Hun har hatt myal- gisk encefalopati eller ME (kronisk utmattelsessyndrom) i ti år og har Instagramkontoen @serikkesykut. I boken forteller hun om bagatellisering og mis- tenkeliggjøring, men ordet kroniker har ikke plaget henne.
– Det er muligens individuelt, for akkurat kronisk-ordet har ikke plaget meg. Ordets implikasjoner plager meg, men det er ikke ordets feil. Ordet jeg oftest ser brukt i nedsettende sammen- henger, er ufør eller trygdet. Kanskje fordi det har en økonomisk dimensjon, et aspekt av avhengighet, som kronisk syke ikke har? Uføre og trygdede truer vel- ferdsstaten, hører vi om og om igjen. Visse politikere får det til å virke som om vi svømmer i gullmynter og piller, mens vi roper «Jeg hater arbeid!». Det aner meg at hvis man snakker om sin uførhet med ord som har medisinske assosiasjo- ner, som «Cellegiftbehandling har fratatt meg arbeidsevnen», aksepterer andre det mer enn hvis man bruker ord med sosiale eller økonomiske assosiasjoner, som «Jeg er uføretrygdet». Det første oppfattes som en personlig tragedie, det andre som et samfunnsproblem.
– Ulikt fra person til person
– I et gammelt blogginnlegg som Maria Gjerpe skrev på sin tidligere blogg «Marias Metode», lurer hun på om det er bedre å bruke formuleringen langva- rig syk enn kronisk syk. Ifølge henne gir
kronisk syk-formuleringen mer assosia- sjoner til noe mer fastlåst enn beskriv- elsen langvarig syk. Synes du det er et godt forslag, eller kan det rett og slett gi motsatt effekt og føre til mer stress og press for å bli bedre og eventuelt frisk?
– Det tror jeg er ulikt fra person til person. Noen vil finne styrke i et begrep som impliserer at det kan gå over. Andre vil finne ro i et begrep som oppfordrer
«Det er stigmaet vi må ta med roten»
dem til å akseptere å leve med det. Jeg har trengt begge i ulike faser – da jeg først ble syk som 23-åring, ville jeg buk- ket under av tanken på at dette skulle vare mer enn noen måneder. Jeg tenkte ikke på meg selv som verken kronisk eller langvarig syk, bare midlertidig ikke-frisk. Nå har det gått ti år, og jeg vil heller bruke kreftene på å finne en måte å leve med sykdommen på enn å håpe på å bli frisk neste måned, for så å bli skuffet. I denne fasen er kronisk syk helt OK, men slik er det ikke for andre.
Jeg forteller videre at hun tror det vik- tigste er å gjøre noe med fordommene mot menneskene det gjelder – uansett begrep.
– Opp gjennom tidene har det vært forsøk på å finne nye, mer hensynsfulle navn til marginaliserte grupper, i håp om atdetskalgiøktrespektogforståelse. Åndssvak og retardert var en gang sett på som nøytrale, til og med hensynsfulle, betegnelser. Nå er de skjellsord. Slik går
det hver gang – fordi gruppen eller til- standen er stigmatisert, fylles ordene med samme stigma. Det er stigmaet vi må ta med roten. Inntil vi får bukt med stigmaet, må vi endre betegnelse hvert tyvende år, sier Ragnhild.
Koronahåp
– Koronapandemien har kanskje gjort oss alle mer opptatt av helse og sykdom. Kan det hende at omverden derfor er blitt mer forståelsesfull for mennesker som er kronisk
syke? Opplever du det?
–Jeghaddeethåpomdetimarsifjor. Kanskje isolasjonen, usikkerheten, det å plutselig være avhengig av Nav, og å
måtte avlyse bursdagen sin ville gi folk bedre innsikt i hvordan det er å leve som kronisk syk? Hittil har jeg ikke sett ikke- syke trekke den parallellen, så jeg har mine tvil. Det hadde vært interessant om det fantes undersøkelser på dette, og ingenting ville gledet meg mer enn om det kunne kommet noe godt ut av dette grusomme året. Men jeg er usikker på om ikke-syke har plass i hodet til å tenke over det – de har mer enn nok med seg selv for øyeblikket. I tillegg er det mange kronisk syke som vegrer seg for å snakke om sin egen situasjon offentlig, i frykt for oppmerksomhetssyk-stempelet, og der- med får ikke de ikke-syke påminnelsen. Det er også en kjempeforskjell her: De friske som sliter med isolasjon nå, vet at det kommer til å gå over. De kan snart legge det bak seg og gå videre, tilbake til sinevanerogtankemønstre.Detbåde unner og misunner jeg dem, forteller Ragnhild Holmås.
50 HUD & HELSE 1/2021