Page 38 - Hud&Helse nr. 1/2017
P. 38
HIDRADENITIS SUPPURATIVA (HS)
Det forskes på HS!
HS-utvalget har blant annet innledet det nye året med å delta på den europeiske
HS-konferansen «EHSF» i København.
Tekst: Ruby Hagemann Myhren
Illustrasjon: Istockphoto
La oss starte med det litt kjedelige først. Lederen fra den danske pasient Vi er derimot mange, like flotte som
I overgangen til et nytt år har det blitt foreningen for HS, Bente Willumsen, alle andre og kanskje til og med litt
noen omrokkeringer i HS-utvalget. fortalte først sin egen historie. Deretter sterkere enn mange andre. Vi putter på
Undertegnede, Ruby Hagemann Myhren, introduserte hun tre tøffe damer; en fra et smil og lever livene våre på tross av
er valgt til ny leder for 2017, men Belgia og to fra England, som alle smerter, arr og en kropp som er
heldigvis er tidligere leder Geir Karlsen fortalte sine historier. Det var fire unike i konstant krig med seg selv.
fremdeles med like mye som før. To andre fortellinger fra tre forskjellige land,
utvalgsm edlemmer valgte imidlertid å men alle hadde likevel mye til felles. Brenner for HS
trekke seg fra gruppen av ulike årsaker, Damene fortalte om usikkerhet og Det var godt å høre flere leger aner
men jeg håper og tror at vi om kort tid skam spesielt i ungdomså rene, følelsen kjenne alle utfordringer vi med HS
kan introdusere et nytt medlem. av å være alene, begrensninger på det møter i løpet av livet. Det ble snakket
sosiale livet de egentlig ville leve, samt mye om redusert livskvalitet, og at det
Vi planlegger et fagseminar for utfordringer i forhold til jobb og er noe som må tas på alvor. Det var
HS-pasienter i løpet av 2017. Det er en familie. De belyste på en god måte den tydelig at mange av legene som var der,
del ting som må på plass før vi kan harde og tøffe siden av det å leve med brenner for å gjøre ditt og mitt liv litt
annonsere tid, sted og formen det vil HS, og legene fulgte svært godt med. bedre.
ha, men dette – sammen med å spre
informasjon – vil være to av våre Skam og ensomhet Dessverre satt jeg likevel med følelsen
hovedfokuspunkter i år. Vi vil offentlig Alle vi med HS vil nok kunne kjenne oss av at løsningen ikke er like «rundt
gjøre informasjon om seminaret så igjen i flere av fellestrekkene disse hjørnet». Mitt inntrykk (selv om her må
snart de nevnte punktene er klare. damene snakket om. Når jeg snakker vi huske på at det var veldig mye som
med andre med HS, er det jeg får høre gikk over hodet på meg), er at det er
Sterke pasienthistorier aller mest at de føler seg helt alene om enighet om at HS er en sykdom hvor
I starten av februar var Geir Karlsen og denne sykdommen. Den bringer med seg det fremdeles mangler mye kunnskap.
jeg så heldige at vi fikk delta på den en følelse av skam og at man selv synes Det finnes ingen kur, men heldigvis er
Europeiske HS-konferansen «EHSF man er ekkel. Nettopp fordi man kjenner det mange flotte fagfolk rundt i verden
2017» i København. Der deltok leger fra seg så godt igjen i historiene blir det som jobber for å gjøre sykdommen litt
hele Europa, som la frem forskning sterkt å høre på, men samtidig godt å få mer kjent, og som ønsker å gjøre ditt og
rundt vår sykdom. Det skal innrømmes en bekreftelse om at vi ikke er alene. Vi mitt liv mindre smertefullt og
at det var mye som ble lagt frem der trenger ikke å være ensomme med våre vanskelig, og ikke minst forske videre.
som var på et medisinsk nivå langt over følelser og opplevelser. Det er faktisk Det gjør meg positiv.
hodene på oss. Likevel var det godt flere som meg der ute, flere som skjønner
å oppleve at det forskes mye på HS. hvor smertefull denne sykd ommen kan Jeg har hele tiden trodd at HS er en
Nå vet vi at det er mange leger som være både fysisk og psykisk, og flere som sykdom ingen forsker på, og som ikke
interesserer seg for dette, og jeg vil anslå har kjent på følelsen av å være «den vies noen interesse. Jeg ble derfor flau
at det var mellom 150–200 leger og eneste og ekleste» i hele verden. over mine egne fordommer
fagfolk til stede. Det virket likevel som i København. Jeg tror 2017 blir et
at det som gjorde aller størst inntrykk, Heldigvis stemmer ikke dette for noen spennende og viktig år for HS, og jeg er
var pasienthistoriene vi fikk høre. av oss. Vi er verken ekle, eller alene. glad for at du er med oss på reisen!
38 ? NR. 1 2017 ? HUD & HELSE
