Page 26 - Hud&Helse nr. 1/2018

KOMPETANSE

– Jeg var bru ker re pre sen tant og
for tal te åpent om mine er fa rin ger og
min his to rie. Det tror jeg hjalp Nordisk register for hidradenitis suppurativa (HISREG)
man ge, sier Mar the. Det fikk del ta­
ger ne til å åpne seg for hver and re. Jeg Registeret HISREG ble etablert som et Registeret har som sitt fremste mål å øke
sy nes det var godt å høre de and res bidrag til bedre behandling og omsorg for kvalitet i behandlingen av pasienter med
his to ri er og få råd og tips om hvor­ pasienter med hudsykdommen HS. Dette skal skje ved å:
dan de tak ler for skjel li ge fa ser av Hidradenitis suppurativa (HS). Registeret • bidra til å utvikle og forbedre
syk dom men. For eks em pel er har fra starten av vært forankret i diagnostikk, behandling og oppfølging
be hand ling og ban da sje ring vik ti ge Hudavdelingen ved Universitets sykehuset i • dokumentere behandlingseffekt og
tema. Det er van ske lig å snakke om, Nord Norge (UNN) i Tromsø. Driften av ­varighet
for di man ge har byl ler på svært registeret er finansiert av Helse­Nord RHF • gi den enkelte behandlende enhet
in ti me ste der. Det te gjør det igjen og Universitetssykehuset Nord­Norge HF. mulighet til å evaluere sin virksomhet
van ske lig å plast re. • spre kunnskap i både fagmiljø og
HISREG ble etablert i 2010 og fikk nasjonal befolkningen om tilstanden og
Fag kunn ska per status i 2012. Dette er et nordisk samarbeid, og behandlingsmulighetene
I til legg til pa si en te nes egne his to ri er skal samle inn pasientinformasjon fra sykehus • danne grunnlag for forskning og på den
hør te de på, og fikk snakke med fy sio te­ i Norge, Sverige, Danmark, Finland og Island. måten bidra til økt forskningsbasert
ra peut, so sio nom, er go te ra peut, lege og kunnskap om Hidradenitis suppurativa
sy ke plei er. Man ge sy nes det er van ske lig og behandlingen av tilstanden
å trene, så det kan man la være i de dår­
li ge pe ri ode ne. Men fo kus på av spen­ Kilde: HISREG|Humira (www.hisreg.no)
ning og hver dags mest ring være like
vik tig og eff ek tivt for den ne grup pen.
For man ge er det dyrt å ha den ne syk­
dom men. Gode ban da sjer kos ter, og
man ge tar la ser be hand ling for å bli bed­
re. Der for er et tverr fag lig per spek tiv – Man ge føl te seg let tet et ter kur set, sier med de and re. Vi har også en Face book­
vik tig i for bin del se med mest rings kur set. Mar the Grøtt vik. – Jeg syn tes at jeg fikk grup pe for pa si en ter med HS som er
Syk dom men gri per inn i alle de ler av mer kunn skap til å hånd te re syk dom­ dan net via HS­utvalget til Pso ria sis og
li vet for de som er har dest ram met. men, og kan skje mest gjen nom å snakke ek sem for bun det. Der de ler vi er fa rin ger.

Studie om livskvalitet

Sykepleier Ingrid Staur jobbet Utfordrende med sosiale relasjoner diagnose, noen hadde gitt opp å gå til
med et «kvalitetsregister» da Ingrid Staur fant ut at å takle sosiale legen fordi de opplevde at det var ingen
relasjoner var utfordrende for disse
hjelp å få uansett.
hun bestemte seg for å gjøre pasientene, særlig det å ha et intimt
en studie om livskvalitet hos forhold til noen. Plagene er forbundet Tverrfaglig undervisning
– Andre studier har vist at pasienter
med de intime delene av kroppen. Det å
pasienter med HS. skulle etablere et nytt forhold ble med alvorlig grad av denne
forbundet med frykt for avvisning. Flere sykdommen ofte har svært nedsatt
opplevde sykdommen og dens livskvalitet. For meg ble det viktig å
– Jeg så at i denne pasientgruppen var det symptomer som veldig skambelagt, og gjøre noe for å bedre ivaretakelsen av
hyppige sykemeldinger, og mange gikk beskrev negative følelser knyttet til dette. disse pasientene. Derfor har vi startet
lenge med sykdommen før de fikk en disse mestringskursene for tverrfaglig
diagnose, ofte 10­20 år. Jeg lurte på hva I tillegg var smerter i hverdagen undervisning samt få en dialog med
dette gjorde med pasientene. For studien utfordrende både i forhold til jobb og pasientene, lære av hverandre og
gjorde jeg intervjuer med 10 pasienter andre aktiviteter. Mange sa de følte seg forhåpentligvis utbedre tilbudet til
(kvalitativ metode), der fokus var alene, uten å ha noen å snakke med. De denne sårbare pasientgruppen, sier
opplevelsen av å ha HS. Tema var opplevde mangel på informasjon og Ingrid Staur.
hverdagsliv, sosiale relasjoner og erfaringer oppfølging fra helsepersonell. Flere
med oppfølging fra helsepersonell. hadde gått i årevis til legen uten å få en

26 HUD & HELSE 1/2018