Page 7 - Hud&Helse nr. 3/2018

FORBUNDSLEDEREN
Hei alle medlemmer

Det er litt rart for meg å skrive denne I tillegg produseres det artikler om atopisk eksem. Ikke minst i USA er det
lederen, fordi det er den siste jeg skriver hudlidelser ellers i pressen. blitt et sterkt fokus på denne sykdommen.
som forbundsleder i Psoriasis- og
eksemforbundet (PEF). Det har vært litt Forskningen på psoriasis har også skutt PEF har også i den seneste tid blitt en
av en positiv «reise» jeg har fått anledning fart, og vi har fått mange nye medika- moderne organisasjon og anvender ny
til å være med på! menter. Blant annet har de såkalte elektronisk teknologi for å nå ut til
biologiske preparatene gitt mange medlemmer og samfunnet for øvrig. PEF
Møte med organisasjonen skjedde før psoriasispasienter et «nytt liv». Medisinal- utvikler og forbedrer seg stadig på disse
jeg ble medlem, gjennom fellesprosjektet myndighetene / de faglige myndighetene er områdene fordi man vil kommunisere
for et behandlingssenter på Gran Canaria også opptatt av å kunne gi bedre medisin- bedre gjennom våre «formelle»
med Norges Astma og Allergiforbund og tilbud til våre pasientgrupper på dette feltet. kommunikasjonskanaler i organisasjonen
Landsforeningen for Hjerte -og Og det hadde ikke gått så fort dersom PEF og i stadig økende grad på sosiale medier
Lungesyke. Kontakten jeg fikk med PEF ikke hadde «heiet på» og sørget for å få som Facebook, Twitter og Instagram.
var umiddelbart veldig god, og det gode dette temaet på dagsorden både i
inntrykket har utviklet seg ytterligere. organisasjonen og i samfunnet for øvrig. Dette er bare et lite resymé på hva som
Organisasjonen er ikke en av de største, har passert i «min» tid i PEF. Fremtiden
men gjør likevel en stor innsats. Og det Det jeg også tilkjenner PEF mye av æren blir spennende. Jeg skal ikke «spå», men
har virkelig blitt et klart større fokus på for, er fokuset på de psykiske belastninger med hudlidelser som interesseområde,
hudlidelser i vårt samfunn. Hudlidelser er som pasientgrupper sliter med på grunn av blir vi ikke «arbeidsledige» i
virkelig ikke bare en utfordring; sine hudlidelser. Dette gjelder ikke bare organisasjonen på meget lang tid.
sykdommen medfører store helsemessige pasienter med psoriasis. Det er klart at
problemer og uheldige konsekvenser for somatiske følgesykdommer kan være meget Helt avslutningsvis: Hvem var den
den enkelte. Jeg tenker på risikoen for de alvorlige, men de psykiske lidelsene gir et liv største kraften for å få på plass
såkalte følgesykdommene, enten de er med stadig negativt fortegn. Og for mange behandlingsreiser lenge før min tid? Jo –
fysiske og psykiske. starter dette tidlig, i barndommen og vårt forbund! Og vi har fortsatt et flott
ungdomstiden da utseendet betyr sært mye. system for Norge (eneste i Norden) som
I dag rettes det i større grad Dette kommer i tillegg til smerter, kløe og gjør det mulig for psoriasispasienter med
oppmerksomhet mot «våre» lidelser som kanskje blødende utslett med stadig behov statsstøtte å få helsebringende opphold i
ikke utelukkende er psoriasis, for behandling. Det er bra at PEF passer på Syden. Og det er i ferd med å åpne seg
psoriasisartritt og eksem, men også at våre pasientgrupper ikke opplever at muligheter for voksne med atopisk eksem.
andre alvorlige hudsykdommer. Det kan lidelsene deres blir bagatellisert. Det er ikke PEF står på og PEF vil fortsatt gjøre det.
i stor grad tilskrives PEF. Jeg har sett at sjelden at vi hører at «det er jo bare et utslett
selv om vi har forholdsvis få medlemmer som går over» og «du får tåle dette, for det Lykke til fremover min kjære
og ansatte, og ikke akkurat flust med finnes verre sykdommer». Dette er etter organisasjon!
penger, jobbes det sentralt og lokalt i min mening uakseptable uttalelser.
organisasjonen meget godt med å sette
søkelyset på de utfordringer og PEF har både i Norge og sammen med
problemer som oppstår med «våre» IFPA (den internasjonale
sykdommer. psoriasisorganisasjonen for folk med
psoriasis og psoriasisartritt) bidratt til at
Vi ser at pressen er mer interessert i Verdens Helseorganisasjon vedtok i 2014
hudlidelser. For eksempel gir Dagbladet at psoriasis er en alvorlig kronisk ikke-
ut for femte året på rad, et spesialnummer smittsom sykdom som man må ta alvorlig.
i forbindelse med Verdens psoriasisdag Vi ser nå at fagfolk og medisinske
(WPD). Artiklene i bilaget er også blitt myndigheter også begynner å ta på alvor
kvalitetsmessig atskillig bedre for hvert år. andre hudlidelser, som for eksempel

Hudportalen.no PEFs Sentralstyre
post@pefnorge.no Leder
Ragnar Akre-Aas Kenneth Waksvik
Facebook “f” Logo CMYK / .eps Facebook “f” Logo CMYK / .eps
/psoriasisogeksemforbundet Tlf. 907 77 796 Tlf. 473 12 022
raa@pefnorge.no kenneth.waksvik@pefnorge.no
@PEFNORGE
psoriasisogeksemforbundet Nestleder Birger Angelsen
Liv Skovdahl Tlf. 992 61 604
Tlf. 481 86 232 birger.angelsen@pefnorge.no
Forbundets bankgiro: liv.skovdahl@pefnorge.no Berit Utgård
6049.05.32458 Tlf. 920 58 302
Styremedlemmer ber-utga@online.no
Telefon- og besøkstid Kjersti Ollestad
Tlf. 23 37 62 40 Tlf. 402 42 552
Man–fre 09.00–15.00 kjersti.ollestad@pefnorge.no
HUD & HELSE 3/2018 7