Page 37 - Hud&Helse nr. 4/2018

NYTT FRA FORBUNDET

PEF vil

styrke sin posisjon

Landsmøtet i Psoriasis- og eksemforbundet har bestemt at organisasjonen skal ta strategiske

grep for å styrke sin posisjon som pasientorganisasjon.

På forrige landsmøtet i 2015 ble det vedtatt å gjennomføre et 3. Biologisk medisin av alvorlig atopisk eksem
innovasjons prosjekt som skulle presenteres for landsmøtet Beslutningsforum for nye metoder bestemte mandag
i 2018. Innovasjonsutvalget har bestått av representanter fra 24. september 2018 at det biologiske legemiddelet
sentralstyret, fylkeslag, lokallag og administrasjonen, og de Dupilumab (Dupixent) ikke innføres til behandling av
har hatt fire samlinger. Utvalget har konkludert med at det er alvorlig atopisk eksem.
tre områder som må styrkes fremover. Det første og viktigste Psoriasis- og eksemforbundet er derfor svært skuffet over
er synlighet og synliggjøring. Som punkt nummer to påpeker beslutningen. Dette står i sterk kontrast til helse ministerens
utvalget at det er behov for opplæring av tillitsvalgte slik at nasjonale strategi som sier at pasienter raskt skal sikres nye og
rollen blir styrket og at de blir mer aktive både internt og bedre behandlingsmetoder. Vi opplever det i tillegg som
eksternt. Og tredje og siste punkt er interessepolitikk og forskjells behandling når voksne med moderat til alvorlig
kamp saker. Et enstemmig landsmøte vedtok innovasjons- atopisk eksem nektes tilgang til effektiv biologisk behandling,
utvalgets rapport til etterretning. mens mange andre sykdomsgrupper får tilgang og har god
I forbindelse med behandlingen av rapporten påpekte på- effekt av biologiske legemidler. Dette gjør at vi opplever at vår
troppende forbundsleder Tord Johansen fra PEF Mo (før diagnose ikke tas på alvor.
han ble valgt som ny forbundsleder) at det bør jobbes mer
med organisasjonsutvikling, ikke minst med tanke på Les om Dupixent på side 28.
forbundets økonomi. Etter at det ble vedtatt en ny forskrift
om tilskudd til organisasjoner fra spilleoverskuddet til Norsk
Tipping, vil konsekvensen være at vi faller ut av ordningen.
Den har gitt i gjennomsnitt cirka 600.000 kroner i årlige
inntekter de siste fire årene. Den nye forskriften vil få store
konsekvenser for aktiviteten i årene framover.
– Den nye forskriften om tippe midlene vil medføre
negative konsekvenser for økonomien. Kan vi se på andre
måter å organisere represententskapet og landsmøter på for å
begrense utgifter? sa Johansen.
Som følge av Johansens forslag vedtok landsmøtet at det
nye sentral styret viderefører og behandler prosessen med
organisasjonsutviklingen mot 2030.
Landsmøtet vedtok dessuten tre resolusjoner:
1. HS-pasienter må få tilgang til biologiske legemiddel
Humira ble som det første biologiske legemiddelet godkjent til
behandling av moderat til alvorlig hidrosadenitt (HS) i 2015.
Dette skapte store forventninger hos PEF-medlemmer som har
HS, fordi dette betydde at pasientgruppen kunne få muligheten Prøv Optima pH 4
til ny behandling ved siden av avlastende kirurgi og antibiotika-
behandling. Derfor er PEF skuffet over at det ikke er kommet
til en enighet om prisen på dette lege middelet, slik at det per i • Ved kløe
dag ikke kan brukes til behandling av norske HS-pasienter. • Ved lett eksem
2. Behandlingsreiser også for voksne med atopisk eksem • Ved lett psoriasis
PEF registrerer at bevilgningen til Behandlingsreiser til • På overflatesår
utlandet for de inkluderte pasientgruppene opprettholdes Anbefalt av hudlege Erlend Tolaas
i forslaget til statsbudsjett for 2019. PEF har et sterkt ønske
om at klima behandlingstilbudet videreutvikles med 100 OPTIMA PRODUKTER AS www.optima-ph.no
plasser til voksne med atopisk eksem.

HUD & HELSE 4/2018 37