Page 18 - Hud&Helse nr. 3/2020

HOVEDSAKEN BARN OG UNGE
Det syke barnet
Haukeland minner om at selv om bar­ net er kronisk sykt, er det veldig mye ved det som er helt likt som hos friske barn.
– Barnet er så mye mer enn sin egen diagnose! Å hjelpe barnet med å være opptatt av det som er helt normalt, er veldig viktig, presiserer hun.
Psykologen på Frambu opplever at foreldre flest er veldig flinke til å bygge god selvfølelse hos barnet sitt.
– Det kan være utfordrende hvis bar­ net har en diagnose som legger store begrensninger. Etter hvert som de blir eldre vil de se seg selv med andres øyne og være opptatt av å passe inn, sier hun.
Haukeland mener foreldrene derfor bør være bevisste på hva slags historier de for­
rettelegge fritidsaktiviteter slik at barna kan være med på dem, mener Hauke­ land.
– Man må jo sette helsa først, men tenk gjennom hvilke arenaer barna kan delta på, kanskje på en annen måte enn de andre. Det er ikke bra for barnet bare å være med på aktiviteter hvor de aldri opplever å strekke til, men heller ikke bra aldri å få prøve seg.
Hva med søsken?
Yngvild Haukeland har tatt doktorgrad i Søskenprosjektet, et samarbeidspro­ sjekt mellom Frambu og Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo. Pro­ sjektet handler om psykisk helse hos funksjonsfriske søsken og hvordan det
teller om barnet sitt. Hun
er klar over at dette kan
være utfordrende. Hennes
råd er at man unngår å ta
alle telefonsamtalene om barnets diagnose i barnets påhør.
– Sørg heller for at barnet får høre deg fortelle om alt det er og alt det får til og mestrer! På den måten får det økt bevisst­ het om egne styrker og muligheter.
Begrensningene
Barnet må ha god nok informasjon om sykdommen sin etter hvert som det blir eldre, ifølge Haukeland.
– Mange lurer på hva barnet trenger å vite og når det trenger å vite det. Jeg tenker at mens de er små, trenger de for­ klaringer på det de opplever her og nå, men behøver ikke vite om alle begrens­ ninger de ikke merker selv. Alle barn har drømmer om fremtiden, og det må disse barna selvfølgelig også få lov til å ha.
Etter hvert som barnet merker begrensningene, blir det nødvendig for foreldrene å snakke med barnet om hvilke eventuelle hindringer sykdom­ men legger for livet deres.
– Dette er en vanskelig foreldreopp­ gave. Å snakke med et barn om egen til­ stand er en prosess over tid og som må ta utgangspunkt i barnets perspektiv og muligheter for forståelse. Informasjo­ nen må justeres etter barnets utviklings­ nivå og det de opplever. Husk på at du også der kan søke profesjonell hjelp, sier Haukeland.
Kronisk syke barn har de samme grunnleggende behovene som andre, og de har behov for å oppleve tilhørighet og mestring. Foreldrene kjenner barna best og kan være gode veiledere i å til­
er å være søster og bror til et barn som har en kronisk sykdom. Og Søskenprosjektet har utviklet tiltak rettet mot
foreldre og funksjonsfriske søsken til barn med en fysisk eller psykisk funk­ sjonsnedsettelse.
– Mange søsken blir litt sånn; klare seg selv. De er ofte ekstremt vare for for­ eldrene sine. De fanger opp at foreld­ rene er slitne og bekymrede, og de vil ikke belaste dem med egne problemer. Ofte blir de gående alene med de van­ skelige tingene.
Ifølge Haukeland viser forskning at søsken til barn som er kronisk syke, har en noe forhøyet risiko for å utvikle psy­ kiske plager. Heldigvis viser Søskenpro­ sjektet og andres forskning at de fleste søsknene som regel klarer seg bra. Like­ vel er det viktig å tenke forebygging.
– Husk at søsknene til den syke også har et behov for å bli sett og hørt i det de opplever. Søsken trenger å få bekref­ telse på at det de føler er greit. Ikke alle, men mange av dem, har en tendens til skjule hvordan de har det.
Søsken må også få god nok informa­ sjon om hva som feiler den syke i fami­ lien. I dag har helsepersonell en lovfes­ tet plikt til å gi informasjon til søsken og til å tilby oppfølging ved behov.
Haukeland råder foreldrene til å være litt proaktive overfor søsknene.
– Ta initiativ, spør dem hvordan det går og ikke gi dere med en gang hvis de erunnvikende.Detrengeratforeldrene sjekker. Gå en tur eller les en bok sam­ men. Snakk med dem om hvordan de ønsker å bruke tiden dere har sammen, sier Yngvild Haukeland.
«Ingen er tjent med at man blir utslitt»
– Vi ser mange familier som får til å leve gode liv med høy livskvalitet til tross for store utfordringer, sier Yngvild Haukeland, psykolog ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Foto: Frambu kompetansesenter
Frambu
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser gir tilbud til over 400 sjeldne diagnoser.
Senteret er underlagt Nasjonalt kompe- tansesenter for sjeldne diagnoser og er en del av spesialisthelsetjenesten.
Frambu driver egen forskning og utviklingsarbeid. Senteret tilbyr veiled- ningstjenester og arrangerer også fagkurs og brukerkurs for personer med diagnose og deres familier.
Kilde: Frambu.no
18 HUD&HELSE 3/2020