Page 17 - Hud&Helse nr. 3/2020

msorg!
Egenomsorg
– Foreldre til barn med alvorlige, kro­ niske lidelser er i konstant beredskap. I tillegg krever mange av disse barna mye tilrettelegging og koordinering av hjelpetiltak. Dette er foreldre som strekker seg til det ytterste for barna – noen så langt at de forstrekker seg. Egenomsorg er viktig, både for sin egen del, for barnet og for de andre i familien.
Haukeland fortsetter med at hun vet at mange foreldre nå tenker: «Å nei, ikke enda en ting vi skal få til!»
– De har lagt bort egne behov over så lang tid.
Hun foreslår at man avtaler med den andre forelderen at man bevilger hver­ andre jevnlige «timeouts» til å koble av eller gjøre ting for seg selv eller sammen med andre.
– Det er vanskelig å få tid for seg selv i en stresset og presset hverdag, men alle trenger bufere mot den langvarige, negative stressbelastningen det kan innebære å få et barn
med kronisk sykdom.
Hvis man aldri får et
pusterom hvor man tar
litt fri fra alle bekymrin­
gene, vil det til slutt gå utover egen helse og trivsel for hele familien. Ingen er tjent med at man blir utslitt.
Små smutthull
Egenomsorgen behøver ikke være så store greiene, understreker Haukeland.
– Du behøver ikke dra på en reise og være borte i flere dager, det handler heller om små smutthull i hverdagen. Fysisk aktivitet gir overskudd, for mange gir sosi­ alt samvær det samme. Finn ut hva som gir positiv energi og avkobling for deg.
Yngvild Haukeland erfarer at mange synes det kan være godt å snakke med noen utenfor familien som forstår hvor­ dan man har det.
– Mange sier de får god emosjonell støtte ved å delta på kurs for foreldre i samme situasjon eller ved å delta på grupper i sosiale medier.
Hun sier det kan være viktig å ha litt selvmedlidenhet på det å få et barn med ekstra utfordringer. Man trenger ikke forvente av seg at man skal få til alt på egenhånd.
– Ikke drøy for lenge med å søke støtte og hjelp, oppfordrer hun. – At du får hjelp, gagner også barnet ditt.
Det er også mange foreldre som har behov for å tenke på noe helt annet enn sykdom.
– Distraksjon kan være viktig. Man­ ge foreldre trenger å trene litt på å si tydelig fra til det sosiale nettverket sitt om hva man har behov for, for eksempel at «I dag orker jeg ikke å prate om det jeg står i hjemme».
Gi hverandre «timeouts»
Haukeland forteller at flere foreldre som kommer til Frambu må øve seg på å få tak på og formidle egne ønsker.
– Det er viktig for parforholdet også at man gir hverandre litt rom, sier hun.
For en del par blir belastningen ved å ha et kronisk sykt
barn høy.
– Men vi ser også mange familier
som får til å leve gode liv med høy livs­ kvalitet til tross for store utfordringer, sier Haukeland.
Hun understreker betydningen av at parene er åpne seg imellom.
– Et foreldrepar består av to ulike individer med hver sin personlighet, uli­ ke måter å håndtere utfordringer på og hver sine erfaringer fra tidligere i livet. De kan reagere helt forskjellig på det å få et kronisk sykt barn. Foreldrene må ha rom for at den andre kan reagere annerledes enn en selv. Kanskje er man i forskjellige faser i prosessen med å venne seg til at barnet er kronisk sykt. Dette må man ha aksept for. Paret tren­ ger også tid til å være sammen som par.
– Avlastning kan være alfa og omega for forholdet dem imellom, sier Haukeland.
Noen besteforeldre kan være engste­ lige for å passe barnet. Foreldrene på sin side vegrer seg kanskje mot å overlate ansvaret til andre.
– Nøkkelen til å trygge både foreld­ rene og de som skal avlaste er god nok informasjon. Man må sørge for å invol­ vere potensielle barnevakter i barnets sykdom og gi dem opplæring i eventuell behandling. Ta det gradvis, kanskje kan man øve litt sammen.
Det er fint for barnet også å få være alene med besteforeldrene eller bli kjent med andre barnevakter utenom familien. Foreldre til barn med kronisk sykdom kan ha rett til avlastningstjenester, som kommunen har ansvar for å tilby og som kan organiseres på forskjellige måter. Det gjelder å få i stand gode ordninger som gjør at foreldrene, eller de single forel­ drene, er trygge, mener Haukeland. è
«Barnet er mye mer ennsindiagnose»
HOVEDSAKEN BARN OG UNGE
HUD&HELSE 3/2020 17
o