Page 5 - Hud&Helse nr. 1/2021

Et tveegget sverd
Da jeg begynte arbeidet med denne utgaven av Hud & Helse, var tanken at jeg skulle ha med en eller flere saker om det å være kronisk syk og noen råd om hvordan du forhåpentligvis kan leve bedre med en kronisk hudsykdom eller psoriasisartritt. Det gikk ikke helt som planlagt. Underveis oppdaget jeg at ordet kroniker og bruken av det er et tveegget sverd, og jeg kjente at jeg beve- get meg inn i et minefelt.
Er det belastende å få merkelappen kroniker? Eller gir det rett og slett en ekstrabelastning på toppen av alle plager og utfordringer som eventuelt følger med en kronisk sykdom?
Det kan være problematisk å si at men- nesker «er» noe. Det kan virke begrens- ende, siden vi alle er så mye mer enn bare en ting. Vi er mer enn det vi jobber med og interessene våre, vi er mer enn sivil status, kjønnsidentitet eller vårt livssyn og våre verdier. Vi er mer enn bare en diagnose.
Selv om du har en kronisk hudsykdom eller psoriasisartritt, som fører til konse- kvenser i hverdagen og for valgene du gjør, er det ikke sikkert at det er dét du ønsker å identifisere deg med. Det er kanskje derfor Anne Berit Kolset, leder i Psoriasis- og eksemforbundet Troms, uttrykker så tydelig i svaret sitt til Hud & Helse om hva hun tenker om det å være kroniker: «Jeg har aldri tenkt på meg selv som en. Men jeg har kroniske sykdommer – psoriasis og psoriasis
artritt». Kan det være at det er flere som kjenner seg igjen i det Stig Marius Bet- ten Åsgård, som har hidradenitis sup- purativa (HS), tenker? Lederen i Psori- asis- og eksemforbundet Møre og Romsdal sier i sitt svar: «Det å være kro- niker kan enten ta over eller være en del av livet ditt på godt og vondt.»
Samtidig har jeg inntrykk av at noen synes det er helt greit å bruke kroniker- ordet om seg selv og kjenner ikke at det virker begrensende, men at det kanskje gir en erkjennelse som gjør godt. For den folkekjære musikeren Sigvart Dags- land tok det flere år før han tenkte at det var ok å være syk: «Før tenkte jeg at jeg ikke er syk og ikke kronisk syk. Jeg ville ikke dyrke den tanken. Siden den tid har jeg tenkt at det er viktig å erkjenne seg det å ha en kronisk tilstand», fortel- ler han i intervjuet i Hud & Helse.
I boken «Men du ser ikke syk ut» beskriver forfatter Ragnhild Holmås åpent, ærlig og humoristisk om det å leve med diagnosen kronisk utmattelses- syndrom (ME). Hun skriver om skam, mistenkeliggjøring og fordommer – og hvordan folk vil fikse henne når de hører at hun er syk: «Det finnes en magisk regel alle som lever med kronisk sykdom kjenner til: Sier du «jeg har en kronisk sykdom» høyt, dukker det opp tre kloke koner som spør om du har prøvd yoga.» Ikke et vondt ord om yoga, men det er kanskje ikke det du først og fremst er ute etter, "Råd er ikke det samme som trøst», som Holmås skriver.
Kan det være slik at kronikerordet også begrenser kommunikasjonen oss imel- lom, at når det kommer opp på banen kjøres samtalen i et spesielt spor som ikke er ønskelig? Du forteller om din kroniske sykdom, og den som hører på, konsentrerer seg først og fremst om å komme med forslag for å hjelpe. Komiker Anne-Kat Hærland skriver i forordet til Ragnhild Holmås sin bok noe om hvor- dan hun ønsker å bli møtt når hun for- teller at hun har øyesykdommen retini- tis pigmentosa (RP): «Men hvis du vil lytte, så kan jeg godt fortelle deg litt om hvordan det er. Og når jeg er ferdig med å fortelle, så må du gjerne si noe. Jeg hadde blitt aller mest glad dersom du hadde sagt: «Er det noe jeg kan gjøre for deg?» Da hadde jeg definitivt syntes at du var skikkelig inspirerende!»
NRK har sin egen tilgjengelighetssjef. Det er Siri Antonsen, og hun jobber blant annet med en ordliste over sensi- tive ord og uttrykk for kanalen. Hun forteller at kroniker ikke er havnet på den listen, men at de vil ta det med. Og hun synes det hadde vært spennende å høre hva medlemmer i Psoriasis- og eksemforbundet mener om kroni- kerordet for å lære,
REDAKTØREN HAR ORDET
slik at kanalen kan ta innspillene med seg i det kontinuer- lige arbeidet med ordlisten. Invitasjo- nen er herved gitt!
Eldrid Oftestad Redaktør
Utgiver og annonseansvarlig
Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) Postboks 6547 Etterstad
0606 Oslo
T: 23 37 62 40
E: post@pefnorge.no Nettside: hudportalen.no
Annonsekontakt
Salgsfabrikken v/Britt Fossum T: 919 03 297
E: britt@salgsfabrikken.no
Ansvarlig redaktør
Eldrid Oftestad
T: 23 37 62 43 / 997 07 903
E: eldrid.oftestad@pefnorge.no
Redaksjonsutvalget
Tord Johansen, Mari Øvergaard og Anette Nærby.
Layout, design og trykk
07 Media – 07.no T: 22 79 95 00
E: post@07.no
Abonnement
Abonnement inngår i enkeltmedlemskap til kr. 415,–, PEF-ung kr. 129,– (0–30 år) eller PEF & PEF-ung kr. 149,– (26–30 år).
Kun abonnement koster kr. 275,–
Neste utgivelse
Hud & Helse nr. 2 -2021 utgis4.juni2021
Frist for materiell
30. april 2021
Opplag
5677
Hud & Helse arbeider etter redaktørplakaten og er en del av Fagpressen. Fagpressen er en interesseorganisasjon for seriøse fagblader og tidsskrifter i Norge.
HUD & HELSE 1/2021 5