Page 38 - Hud&Helse nr. 3/2021

NXXYXTTXFXRA FORBUNDET
En hel uke med HS
7.–13. juni var den internasjonale HS-markeringen, HS Awareness Week. Tekst: Kristine Midtsæter, leder i HS-utvalget
HS står for hidradenitis suppurativa, også kalt hidrosadenitt, acne inversa eller svettekjertelbetennelse på norsk. HS har ikke en verdensdag slik som de andre hoveddiagnosene til Psoriasis­ og eksemforbundet (PEF), men en uke som heter HS Awareness Week. Som navnet tilsier handler uken om å spre informasjon, slik at flere får kunnskap om HS og blir klar over hva slags sykdom det er. I år markerte HS­utval­ get og PEF ordentlig HS Awareness Week.
I løpet av uken ble det publisert videosnutter med tre av utvalgsmed­ lemmene. Kristin Windahl, Mona Grorud Sørensen og undertegnede fortalte litt om sitt liv med HS, utfordringer og hvordan de takler dem. Videoene ble delt på Facebook og Instagram. De fikk god respons, og jeg tror det var fint for andre å få høre hva vi som sitter i HS­utvalget har opplevd.
Vi publiserte to nye podkastepisoder av Hudpodden om HS. I den ene fortalte Kristin om hvordan det har vært å leve med HS i over 40 år. I den andre episoden ga hudlege Olaf Antonsen ved Rikshospitalet i Oslo en innføring
i hudsykdommen og om ny behandling
og forskning. Dr. Antonsen er en av legene i Norge med mest kunnskap og erfaring med å behandle HS.
Som nevnt tidligere
lanserte vi en ny nettside under HS Awareness Week.
Den hadde vi jobbet mye med i forkant, og vi er veldig fornøyd med resultatet. Vi delte informasjon fra nettsiden på sosiale medier jevnlig gjennom uken.
På levmedhs.no ble det blant annet publisert videoforedrag med hudlegene Thrasivoulos Tzellos og Øystein Grimstad. De jobber begge på Univer­ sitetssykehuset i Nord­Norge i Tromsø og hadde laget hvert sitt videoforedrag om HS. Grimstads foredrag handlet om CO2­laseroperasjon og Tzellos om behandlingsforløp, biologisk behand­ ling og forskning.
I juni arrangerte HS-utvalget og PEF sentralt mange aktiviteter for å spre informasjon og kunnskap om HS.
Den nye nettsiden inneholder også mye annen nyttig informasjon, som pasienthistorier, artikler om livsstil, informasjon om HS­utvalget, samt legekartet vårt. Dette kartet er laget på bakgrunn av informasjon fra medlem­ mer i HS­gruppa på Facebook. Kartet gir en oversikt over leger, spesialister og fastleger, som medlemmene opplever kan mye om HS. Vi er tydelige på at kartet er basert på personlige erfarin­ ger, men vi synes likevel det er et nyttig verktøy for å hjelpe HS­rammede å finne frem i jungelen av leger. Det kan kanskje også gjøre ventetiden verdt det når man til slutt kommer til en dyktig lege med peiling på HS.
Alt som ble publisert under HS Awareness Week er fortsatt tilgjenge­ lig. Hvis man ikke finner det, er det bare å ta kontakt med PEF eller HS­utvalget.
Jeg vil på vegne av HS­utvalget få utrette en enorm takk til alle som har hjulpet oss med HS Awareness Week og levmedhs.no. Tusen takk til hudle­ gene Tzellos, Grimstad og Antonsen. Vi setter enormt stor pris på at dere vil stille opp. I tillegg har vi i HS­utvalget fått uvurderlig hjelp fra PEF og administrasjonen. HS Awareness Week og levmedhs.no ville aldri blitt så bra som det ble hvis det ikke hadde vært for dere! Tusen takk også til legemiddel­ firmaet Boehringer Ingelheim for å ha gitt oss økonomisk støtte til aktivite­ tene. Til slutt vil jeg rette en takk til
alle medlemmene i HS­gruppa på Facebook og andre HS­rammede som har bidratt med spørsmål og kommen­ tarer under uka. Vi så at aktiviteten i HS­gruppa økte under HS Awareness Week. Medlemmene er flinke til å hjelpe hverandre og gi hverandre råd, noe vi i HS­utvalget synes er veldig fint å se. Vi gleder oss stort til å arrangere HS Awareness Week igjen neste år!
Vi hadde program hele uken. Vi lanserte levmedhs.no, en nettside jeg kommer tilbake til. Vi hadde et åpent digitalt møte, hvor målet var en uformell samtale for å
utveksle erfaringer, tips
og råd. Fra utvalget
deltok Kristin Windahl
og undetegnede. I tillegg
deltok generalsekretær
Mari Øvergaard fra
forbundet. Totalt var det
fire deltakere utenom,
noe vi synes var litt få, men vi hadde nok markedsført det litt for dårlig. Likevel ble det et fint møte hvor vi fikk snakket sammen om utfordringer med å ha HS, og hva som har hjulpet for den enkelte.
38 HUD & HELSE 3/2021
«Vi gleder oss
stort til å arrangere HS Awareness Week igjen neste år»