Page 10 - Pasientens stemme i 60 år

Diagnosearbeidet
Hva har så PEF gjort for diagnosene «sine» i disse 60 årene? På grunn av frivilliges, tillitsvalgtes og ansattes innsats har forbundet bidratt til bedre behandlingstilbud og rettigheter, og ikke minst fellesskap og nettverk for personer med hud- sykdommer og psoriasisartritt.
For å være mer konkret: PEF har vært en viktig bidragsyter og pådriver i utviklingen av psoriasis- behandlingen. Den første store revolusjonen var i 1952, da kortisonsalven og Metotreksat-tablettene kom. Den andre store revolusjonen med de biolo- giske legemidlene kom på slutten av 90-tallet og begynnelsen av 2000-tallet. Innen psoriasisartrittdi- agnosen har forbundet også vært pådriver innen den medisinske utviklingen, og mange av medlem- mene med psoriasisartritt har hatt muligheten til å delta på forbundets mestringsskoler. PEF kan klappe seg på skulderen for at forbundet var med på å få gjennom at atopikere i 2016 fikk kremen Canoderm på blå resept og at denne gruppen fire år senere endelig fikk mulighet til biologisk behandling.
Innenfor HS-diagnosen har PEF drevet med nybrottsarbeid. Forbundet arrangerte Norges første pasientseminar for personer med HS i 2017 og bidro jevnt og trutt til at også denne gruppen fikk muligheten til biologisk medisin i 2018. For diagnosegruppen kronisk urtikaria har forbundet blant annet etablert et nettverk gjennom en egen Facebook-gruppe.
Ettersom forbundet utvidet sin diagnosefamilie, ble det startet utvalg med tillitsvalgte for hver diagnose, altså for psoriasis, psoriasisartritt, atopisk eksem, HS og kronisk urtikaria. Per i dag er alle diagnoseutvalgene intakt bortsett fra urtikaria- utvalget. I tillegg har forbundet et kursutvalg, like- personsutvalg, reiseutvalg og seniorutvalg.
Ragnar Akre-Aas overtar ledervervet i PEF av Owe A. L. Stangeland på landsmøtet i 2009.
På tross av at nye diagnosegrupper er inkludert i PEF-familien, er medlemsutviklingen preget av nedgang. Årsakene er nok sammensatte, men utviklingen er lik den generelle trenden med ned- gang for medlemmer i frivillige organisasjoner. På administrasjonssiden kan forbundet skilte med sta- bil personalgruppe i de siste 15-20 årene.
Jubileumsmarkeringer
De første 25 år ble behørig markert med en jubileumsfest sammen med landsmøtet i Tromsø 24.-26. april i 1987 med blant annet arrangement i Ishavskatedralen. 25 år etter ble 50-årsjubileet mar- kert i Bodø sammen med landsmøtet 12.-14. okto- ber i 2012. I jubileumsberetningen skrev daværende forbundsleder Ragnar Akre-Aas: «Jeg tror at frem- tiden vil være positiv for hudpasienter. Interessen for pasientgruppene vil øke blant fagfolk og sam- funnet for øvrig. Dette er ikke minst på grunn av mulighetene for å finne årsakene til hudsykdom-
1987 1991
10
Forbundet markerer sitt 25-årsjubileum i Tromsø 24. april 1987
PSO-ung opprettes
Andre hudlidelser blir innlemmet i forbundets formålsparagraf
Atopisk eksem blir en del av PSO-ung sitt arbeid