Page 39 - Hud&Helse nr. 4/2020
P. 39
Tekst: Eldrid Oftestad
Foto: iStock
NYTT FRA FORBUNDET
Nytt helsedataprosjekt om psoriasis
Psoriasis i Norge (PIN)
Er et helsedataprosjekt om psoriasis. Flere aktører samarbeider om prosjektet,
og disse er Psoriasis- og eksemforbundet (PEF), hudlege og forsker Silje Sol-
berg i Helse Bergen, bransjeforeningen for legemiddelindustrien LMI, samt
legemiddelselskapene AbbVie, BMS, Janssen, UCB, Pfizer, Lilly, LEO Pharma og
Novartis.
– Kan stimulere til forskning empel behandlingsrekkefølger av ulike
Hudlege og forsker Silje Solberg i Helse «Alle partnerne i PIN deler medikamenter og forekomst av psori-
Bergen representerer det fagmiljøet i det felles mål om å bidra til å asis og følgesykdommer.
prosjektet. Hun har forsket på psoriasis
og jobbet for opprettelse av et lokalt og sikre best mulig behandling» Styrke kunnskapen
nasjonalt register for biologisk behand- Generalsekretær Mari Øvergaard i
ling. Solberg tror registeret kan stimulere Psoriasis- og eksemforbundet ser på
til forskning på psoriasis i Norge. Fredrik Arneberg tror kunnskapen fra PIN-prosjektet som en mulighet til å
– Vi har alt fått mye data fra Resept- registeret kan bidra til å bevisstgjøre styrke forbundets kunnskap om psoriasis-
registeret, Norsk pasientregister med pasienten. pasienter og den kliniske behandlingen.
mer, og det er massevis av spennende – Alle partnerne i PIN deler det felles Hun påpeker at vi fortsatt at vet for lite
data, sier hun. mål om å bidra til å sikre best mulig om denne pasientgruppen.
– Hva håper du kan være mulig å behandling. Sett fra enkeltpasientens – Hvem er de, hvor mange er de,
oppnå med prosjektet? perspektiv tror jeg at det å få kunnskap hvordan følges de opp av helsevesenet
– Dette prosjektet studerer behand- om egen situasjon i en større kontekst, og hva er hyppigheten av komorbiditeter
ling av psoriasis i Norge og slik kan vil kunne bidra til at man blir mer eller følgesykdommer. PIN-prosjektets
registerdata gi oss informasjon om syk- bevisst på hvilke muligheter som finnes mål er å ta initiativ til å gjennomføre
dommen og behandling for våre nasjo- og kanskje tar tak i egen sykdom på en prosjekter som nettopp styrker vår
nale forhold. Ulike typer psoriasis kan ny måte. Prosjektet vil generere doku- kunnskap om pasientgruppen og den
gjerne respondere ulikt på behandling. I mentasjon slik at pasientforeningen vil kliniske behandlingen. Dette er det viktig
tillegg kan bivirkninger og effekttap ses kunne drive en mer datadrevet disku- for PEF å bidra til, og det er viktig for
hos enkelte. Data på medikament- sjon. Der man tidligere har snakket i oss å sikre at pasientenes stemme blir
overlevelse og kontakt med helsevesenet generelle termer, vil man med PIN ivaretatt og frontet i et stort prosjekt
for følgesykdommer og assosierte syk- kunne gi detaljerte og spesifikke inn- som dette. PEF vet mye om hvor skoen
dommer, kan gi oss ny kunnskap. Alt spill. PIN vil med andre ord sikre en trykker for den enkelte pasient, og med
dette kan samlet bidra til at vi på sikt treffsikker argumentasjon, sier prosjekt- enda mer kunnskap om pasientgruppen,
kan skreddersy behandlingen for den lederen. vil vi ha et godt utgangspunkt for å
enkelte best mulig. Hudlegen mener at det er flere data skape bedre behandlingstilbud og bedre
fra registeret som er spesielt relevant for liv for alle som lever med psoriasis, sier
Pasientens stemme psoriasispasienter. generalsekretæren.
Psoriasis- og eksemforbundet representerer – Forskjeller basert på landsdeler og
pasientens stemme i PIN-prosjektet. kjønn er interessant, men også for eks-
HUD & HELSE 4/2020 39