Page 39 - Hud&Helse nr. 4/2020
P. 39

Tekst: Eldrid Oftestad
 Foto: iStock
                                                                                               NYTT FRA FORBUNDET



 Nytt helsedataprosjekt   om psoriasis


















                                                      Psoriasis i Norge (PIN)


                                                       Er et helsedataprosjekt om psoriasis. Flere aktører samarbeider om prosjektet,
                                                       og disse er Psoriasis- og eksemforbundet (PEF), hudlege og forsker Silje Sol-
                                                       berg i Helse Bergen, bransjeforeningen for legemiddelindustrien  LMI,  samt
                                                       legemiddelselskapene AbbVie, BMS, Janssen, UCB, Pfizer, Lilly, LEO Pharma og
                                                       Novartis.








        – Kan stimulere til forskning                                        empel behandlingsrekkefølger av ulike
        Hudlege og forsker Silje Solberg i Helse  «Alle  partnerne  i  PIN  deler   medikamenter og forekomst av psori-
        Bergen representerer det fagmiljøet i   det felles mål om å bidra til å   asis og følgesykdommer.
        prosjektet. Hun har forsket på psoriasis
        og jobbet for opprettelse av et lokalt og  sikre best mulig behandling»  Styrke kunnskapen
        nasjonalt register for biologisk behand-                               Generalsekretær Mari Øvergaard i
        ling. Solberg tror registeret kan stimulere                          Psoriasis- og eksemforbundet ser på
        til forskning på psoriasis i Norge.  Fredrik Arneberg tror kunnskapen fra  PIN-prosjektet som en mulighet til å
           –  Vi har alt fått mye data fra Resept-  registeret kan  bidra  til  å bevisstgjøre  styrke forbundets kunnskap om psoriasis-

        registeret, Norsk pasientregister med  pasienten.                    pasienter og den kliniske behandlingen.
        mer, og det  er massevis  av spennende   – Alle partnerne i PIN deler det felles  Hun påpeker at vi fortsatt at vet for lite
        data, sier hun.                    mål om å bidra til å sikre best mulig  om denne pasientgruppen.
           – Hva håper du kan være mulig å  behandling. Sett fra enkeltpasientens   – Hvem er de, hvor mange er de,
        oppnå med prosjektet?              perspektiv tror jeg at det å få kunnskap  hvordan følges de opp av helsevesenet
           – Dette prosjektet studerer behand-  om egen situasjon i en større kontekst,  og hva er hyppigheten av komorbiditeter
        ling av psoriasis i Norge og slik kan  vil kunne bidra til at man blir mer  eller følgesykdommer. PIN-prosjektets
        registerdata gi oss informasjon om syk-  bevisst på hvilke muligheter som finnes  mål er å ta initiativ til å gjennomføre
        dommen og behandling for våre nasjo-  og kanskje tar tak i egen sykdom på en  prosjekter som nettopp styrker vår
        nale forhold. Ulike typer psoriasis kan  ny måte. Prosjektet vil generere doku-  kunnskap om pasientgruppen og den
        gjerne respondere ulikt på behandling. I  mentasjon slik at pasientforeningen vil  kliniske behandlingen. Dette er det viktig
        tillegg kan bivirkninger og effekttap ses  kunne drive en mer datadrevet disku-  for PEF å bidra til, og det er viktig for
        hos enkelte. Data på medikament-  sjon. Der man tidligere har snakket  i  oss å sikre at pasientenes stemme blir
        overlevelse og kontakt med helsevesenet  generelle termer, vil man med PIN  ivaretatt og frontet i et stort prosjekt
        for følgesykdommer og assosierte syk-  kunne gi detaljerte og spesifikke inn-  som dette. PEF vet mye om hvor skoen
        dommer, kan gi oss ny kunnskap. Alt  spill. PIN vil med andre ord sikre en  trykker for den enkelte pasient, og med
        dette kan samlet bidra til at vi på sikt  treffsikker argumentasjon, sier prosjekt-  enda mer kunnskap om pasientgruppen,
        kan skreddersy behandlingen for den  lederen.                        vil vi ha et godt utgangspunkt for å
        enkelte best mulig.                  Hudlegen mener at det er flere data  skape bedre behandlingstilbud og bedre
                                           fra registeret som er spesielt relevant for  liv for alle som lever med psoriasis, sier
        Pasientens stemme                  psoriasispasienter.               generalsekretæren.
        Psoriasis- og eksemforbundet representerer   – Forskjeller basert på landsdeler og
        pasientens  stemme i PIN-prosjektet.  kjønn er interessant, men også for eks-




                                                                                           HUD & HELSE 4/2020       39
   34   35   36   37   38   39   40   41   42   43   44