Page 36 - Hud&Helse nr. 4/2016
P. 36
HIDRADENITIS SUPPURATIVA (HS)
HS:
Den verste hudsykdommen
av alle?
Hidradenitis suppurativa (HS) er trolig en av de verste kroniske
hudsykdommene vi kjenner til.
Tekst: Tom Backe, Mediaplanet
Foto: Kjøstvedt og Abbvie
– HS er en kronisk hudsykdom som gir byller og kvise også stigmatiserende og
lignende forandringer i armhuler, lyskene og andre områder skambelagt. Derfor er det
med hud til hud kontakt. Sykdommen kan føre til skjemmende mange pasienter som ikke tør
og smertefull arrdannelse og fistler (ganger under huden å fortelle sine nærmeste om
som ikke vil gro red. anm.). Sykdommen skyldes blokkerte hudlidelsen og i noen tilfeller
utførselsg anger til hårsekker og betennelse i de apokrine forteller de det ikke til legen
svettekjertlene, sier Inger Marie Skoie, som er hudspesialist sin heller. Noen velger rett og slett å leve livet sitt alene på
og forsker ved Stavanger universitetss ykehus. grunn av HS, sier Skoie.
Ulik alvorlighetsgrad Mange av pasientene må bruke mye bandasjemateriale,
Sannsynligvis er det mer enn 50 000 mennesker i Norge som bleier og bind siden betennelsen fører til mye pussekresjon
og byller som sprekker. I tillegg er sekretet ofte illeluktende.
er rammet av HS. Hudsykdommen har ulik alvorlighetsgrad.
– Sykdommen er assosiert med mye smerte og fører ofte til Flere behandlingsalternativer
en større reduksjon i livskvaliteten enn andre kroniske Inntil nå har det ikke vært noen gode behandlingsalternativer
hudlidelser. Smerte er en del av dette, men sykdommen er
for HS. Det blir brukt antibiotika som kan hjelpe noen av
HS-utvalget (litt over) 1 år!
Gratulerer til oss! Og takk til Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) for at de tok initiativ sammen
med HS-utvalgets leder Geir Karlsen til å starte opp en organisasjon for oss med HS.
HS er en forkortelse for hidradenitis suppurativa. Jeg skal Vi har hatt en kampanje gående på sosiale medier som
ikke bruke plass på å legge ut om den diagnosen her nå, for Facebook, Instagram og Twitter, som du kan søke opp og bli
den har vært hovedtema i Hud & Helse tidligere, men skulle med på med emneknaggen #DonateAShh.
du ha lyst til å lære mer om denne sykdommen gå gjerne inn
på www.levmedhs.no eller www.hsonline.no. Det er blitt opprettet en helsetelefon hvor det døgnet rundt
sitter helsearbeidere som har fått opplæring innen HS.
I oktober 2015 møttes 2 representanter fra PEF og 5 HS-
pasienter for første gang, uten å vite så mye om hva vi kunne PEF har også inngått et samarbeid med Komplett Apotek
forvente av hverandre. Det viste seg at det var 7 mennesker som er gull verdt for oss HS-pasienter, og ikke nok med det,
med humor, sjarm og et voldsomt engasjement for å gjøre noe utvalget har også blitt tatt med på råd og blitt hørt slik at
for mennesker med HS. Det ble bestemt der og da at vi skulle mange av «våre» mest brukte produkter er blitt en del av
etablere HS-utvalget, og i løpet av de neste månedene prøvde rabattavtalen.
vi å finne litt ut av hvordan vi skulle jobbe og hva vi ville jobbe
for og mot. Vi fikk etter hvert også et ekstra medlem, som gled Vi har også vært eksponert i media flere ganger, og resultatet
rett inn i gruppa med sin brennende motivasjon for at noe måtte av det er at facebookgruppa vår «Hidradenitis Suppurativa
gjøres. I desember 2015 ble HS-utvalget til det det er i dag. Norge» har vokst mange ganger sin egen størrelse. Det
eksploderte med medlemsforespørsler da TV2.no publiserte
I løpet av dette litt over ene året har vi egentlig klart å få til noen saker om HS, hvor jeg også var en av flere det ble laget
mye mer enn jeg trodde vi skulle få til da vi hadde vårt første sak om. Hvis ikke jeg husker helt feil, fikk vi nesten 200 nye
møte. Vi har trykket opp og sendt ut informasjonsmateriell medlemmer i løpet av noen få dager. Etter dette har gruppen
til blant annet HS-pasienter og hudleger rundt om i Norge. jevnt og trutt vokst med nye medlemmer.
36 ? NR. 4 2016 ? HUD & HELSE
