Page 7 - Hud&Helse nr. 2/2017
P. 7
FFoorbrbuunnddslseldedereern
Kjære medlem,
Oppmerksomheten rundt våre videregående skole (fraværso rdningen) Med oss på laget har vi SINTEF,
sykdomsgrupper er ikke så stor som vi og studentøkonomi blant unge kronikere. Skandinavias største uavhengige
fortjener. Psoriasis- og eksemforbundet Hele uken har vi også vår egen stand forskningsinstitusjon. Vi vil etablere en
er likevel ikke den eneste pasient i samarbeid med PEF Aust-Agder. Vi vil nordisk prosjektgruppe med forskere
organisasjonen som opplever dette. i tillegg besøke partiteltene hvor sentrale innen feltet, som skal se nærmere på
De store akutte diagnosene får lettere og lokale politikere samles. Generelt er i hvilken grad personer med psoriasis
oppmerksomhet og flere økonomiske det viktig at vi markerer oss under strever både med å komme inn
tildelinger, for eksempel i form av Arendalsuka, så hvis du har anledning, i arbeidslivet og fungere i arbeid.
overskudd fra tippemidler. ta gjerne turen til Sørlandet og bruk alle
anledninger, selv om det «bare er over Bruk Helsereiser
Forbundet omtales jevnlig i ulike kaffekoppen», til å ta opp spørsmål som I mai avsluttet jeg et mangeårig
medier. Likevel oppnår vi ikke de helt berører våre diagnoser. engasjement for reisebyrået Helsereiser.
store gjennomslagene på lik linje med Selskapet eies av pasienter gjennom
«de store». Jeg mener det er flere årsaker Skuffende om tippemidler Norsk Revmatikerforbund, Norges
til det. Kreft eller hjerte- og kar 2. mai falt avgjørelsen i Stortinget Astma- og Allergiforbund, Psoriasis- og
sykdommer gis oppmerksomhet, og om fordeling av tippemidler til eksemforbundet og Funksjonsh emm edes
det er ikke så uventet, siden det er samfunnsnyttige og humanitære Fellesorganisasjon. Tilbakem eldingene vi
sykdommer som gjør et stort og til dels organisasjoner. Vi har de senere årene får er at Helsereiser fungerer godt. Vi vet
skremmende inntrykk. fått betydelige driftstilskudd via denne at det er nyttig å ha et byrå «i ryggen»
ordningen. I Regjeringens opprinnelige hvis det skulle oppstå utfordringer på
Hva må vi som representerer tallrike forslag lå det at sentralleddet reisen, noe det ofte gjør. Helsereiser tilbyr
kroniske pasientgrupper gjøre for å bli i organisasjonene må ha en årlig et bredt spekter av turer, spesialtilpasset
mer synlige? Jo, vi må fortsette å bruke omsetning på minst 20 millioner for personer med ulike helseutfordringer og
Hud & Helse, nettsiden vår og sosiale å være søkeberettiget. I den påfølgende kroniske sykdommer.
medier, så vel som å henvende oss til meldingen ble dette nedjustert til
lokale og sentrale besluttende 15 millioner, og i et ytterligere Nå går det heldigvis mot sommer.
myndigheter om våre saker. Vi må kompromiss med sentrumspartiet Forhåpentligvis får vi alle besøkt og deltatt
møte pasienter, pårørende og folk Venstre endte inngangspunktet på i hyggelige sommera rrangementer. Husk
i allmennheten direkte, og generelt være 10 millioner. at du i slike sammenhenger har mulighet
til stede i mange kanaler og arenaer. til å snakke og informere om PEF. Min
FFO uttrykte etter vedtaket at de var erfaring er at mange viser interesse for vår
Politisk verksted fornøyde med at inngangssummen ble organisasjon. Dette merker jeg enten jeg
På sensommeren er det på nytt tid for senket, men at den fortsatt medfører deler ut brosjyrer, har en samtale «over
Arendalsuka. 14.–19. august møtes at en stor andel søkerorganisasjoner kaffekoppen» eller bare står i kassa på
politikere, media, organisasjoner og utelates fra ordningen. Dette gjelder «supern».
andre samfunnsaktører til politisk blant annet PEF, og vi er naturlig nok
verksted. Arendalsuka er et viktig skuffet over vedtaket. Vi synes det er Gode sommerønsker til dere alle!
forum for å bli sett og hørt. I år er det oppsiktsvekkende og uakseptabelt at
spesielt avgjørende siden Stortings det stilles et så høyt omsetningskrav. Gode hilsener
valget skjer få uker senere. De fleste Selv om avgjørelsen er fattet, vil vi Ragnar Akre-Aas
sentrale politikere vil besøke Arendal, fortsette å uttrykke vår misnøye med
fulgt av en rekke andre personer resultatet.
tilknyttet sentrale myndigheter,
departementer og det øvrige politiske NORDPSO-forskning
støtteapparatet. Vi vet at det kan følge store psykiske
utfordringer ved å ha psoriasis, atopisk
Psoriasis- og eksemforbundet eksem og andre hudsykdommer.
planlegger to fagseminarer. Det første Internasjonale studier og undersøkelser
er et samarbeid med Landsforeningen i Norge bekrefter dette, og PEF ønsker
mot Fordøyelsessykdommer, Norsk nå gjennom det nordiske psoriasis
Revmatikerforbund og AbbVie. Tema samarbeidet NORDPSO å bidra til
for møtet er «samvalg», hvor vi ser ytterligere fokus rundt problematikken.
nærmere på hvorvidt Helse- og
omsorgsminister Bent Høie og NORDPSO har derfor startet
Regjeringen har lyktes med sin visjon forberedelsene til et forsknings/-
om å skape «pasientens helsevesen». utredningsprosjekt, som skal belyse
psykiske utfordringer hos personer med
Det andre seminaret foregår sammen psoriasis, spesielt knyttet til arbeid.
med PEF-ung. Det blir fokus på Vi tar sikte på å få til et prosjekt med
ungdomshelse og utfordringer knyttet til økonomisk støtte fra Nordisk Råd.
