Page 32 - Hud&Helse nr. 3/2020

KARTLEGGING
Ulik
behandling
av HS
Tilbakemeldinger fra pasienter viser at det er store forskjeller på behandlingen og diagnostisering av hudsykdommen HS i landet.
Tekst: Lars Erik Tunby, sykepleier og daglig leder for registeret HISREG
Mitt navn er Lars Erik Tunby. Jeg er utdannet sykepleier, født og oppvokst i Tromsø. Jeg overtok som daglig leder for HISREG i 2020. HISREG er en for­ kortelse for HIdradenitis Suppurativa REGister. Det er et medisinsk kvalitets­ register for hudsykdommen hidradeni­ tis suppurativa (HS), også kjent som hidradenitt, purulent hidradenitt, acne inversa og svettekjertelbetennelse.
Grunnen til at jeg valgte å ta over denne jobben var min opplevelse med pasienter som lider av denne hudsykdommen. Jeg har vært heldig å jobbe som sykepleier ved Universitetssykehuset Nord­Norge, Tromsø Hudavdeling som har et fram­ overlent fagmiljø innenfor behandling av hidradenitis suppurativa.Tilbakemeldinger fra pasienter forteller om store forskjel­ ler på behandlingen og diagnostisering av hudsykdommen i landet. Det er veldig synd å høre dette fra en pasientgruppe som
opplever mye smerte, skam og lav livskvali­ tet, og i tillegg møter et helsevesen med lite kunnskap om hudsykdommen.
Hidradenitis suppurativa (HS) er en kronisk, verkebyllaktig betennelse i hud som normalt starter i og etter puberte­ ten, og som medfører en betydelig re­ dusert livskvalitet hos de som rammes. Denne hudsykdommen oppstår van­ ligvis i områder som armhuler, lysker og i baken. Dette oppleves som svært sjenerende og plagsomme områder å ha problemer med, spesielt med tanke på arbeidsliv og seksualliv. Pasienter rapporterer om sjenerende lukt og pusslignende væske fra disse områdene (Cuenca-Barrales C et al. Sexual Distress in Patients with Hidradenitis Suppurativa: A Cross-Sectional Study. J Clin Med. 2019).
Befolkningsundersøkelser har antydet at mellom en til fire prosent av befolkningen
rammes av hidradenitis suppurativa i lø­ pet av livet. Det har imidlertid vist seg å være vanskelig å anslå nøyaktig forekomst fordi pasientene ofte skjuler sin tilstand, og sykdommen ofte feildiagnostiseres.
HISREG er et nasjonalt medisinsk kva­ litetsregister som ble etablert med bak­ grunn i et ønske om å bidra til en bedre behandling og omsorg for pasienter med hudsykdommen HS. Et medisinsk kvali­ tetsregister samler informasjon om utred­ ning, behandling og oppfølging av pasi­ enter innenfor definerte sykdomsgrup­ per. Det finnes nå 51 nasjonale medisin­ ske kvalitetsregistre i Norge. HISREG ble etablert i 2010 og fikk nasjonal status i 2012, ifølge kvalitetsregistre.no.
Registerets fremste mål er å øke kvali­ teten i behandlingen av pasienter med HS. For å nå dette målet, er tanken at registeret bidrar til å utvikle og forbedre
32 HUD&HELSE 3/2020