Page 9 - Hud&Helse nr. 4/2020

HOVEDSAKEN PÅRØRENDE

Slåss kjempe i 17 år

Verre med parfyme ingenting på plass, og jeg måtte selv skaffe vifte i klasserom-
Det er mye å si om det være mor og pårørende, og det verste mets, slik at inneklimaet ble bedre.
er å se barnet sitt lide hver dag.
– Jeg tror at de aller fleste som har barn, synes det er krevende Sinne hjelper
å se at barnet ikke har et vanlig liv. Når han kommer Ifølge Linda kommer du ikke gjennom med noe, hvis du
hjem fra et arrangement eller må dra hjem fra konfirmant- ikke er sint. Og det brukte hun da hun sloss mot en størrelse
leir eller hentes på leirskole fordi han er dårlig. Eller å se som Beslutningsforum for nye metoder. Det er organet som
barnet sitt ha det så vondt og være så sliten og at han ofte bestemmer hvilke nye behandlinger norske sykehus vil innføre.
ikke har lyst til å stå opp og begynne dagen. Det skyldes ikke Da Linda for noen år siden fikk høre om en ny biologisk me-
bare eksemet, men at det blir så mye verre disin mot atopisk eksem, Dupixent, tok hun
av parfyme på grunn av kjemikalier-allergi. kontakt med helsemyndighetene for å få
«Jeg råder andre til å ta
Og det å få en hel skole til å bli parfymefri innført medisinen slik at sønnen kunne prø-
er ikke så lett, kan Linda fortelle. ve den. Hun skrev til helse- og omsorgsmi-
– Det gikk greit på barneskolen, men ikke kontakt med Nav for å nister Bent Høie, og hun snakket med bar-
være sikker på hva du
på ungdomsskolen. Da ble fraværet skyhøyt. ne- og familieminister Kjell Ingolf Ropstad
Det gikk litt bedre på videregående, i hvert trenger å gjøre» på et lokalt arrangement i Fredrikstad. Hun
fall i begynnelsen. skrev innlegg i Aftenposten, og hun tok
Men han har fortsatt få hele skoledager. kontakt med VG, noe som resulterte i in-
For Linda handler det å være pårørende tervju om saken. Og hun sendte en epost
også mye om gjøremål av praktisk art, som å smøre, bade og til daværende leder Stig A. Slørdahl i Beslutningsforum for
passe på å ta medisiner. Men det praktiske har også betydning nye metoder.
for å fremme livskvalitet. – Jeg skrev at jeg trenger fire minutter på å snakke med deg.
– Det handler kort sagt om å få hverdagen til å gå opp, ikke Dagen etter ringte han meg. Han ble så nysgjerrig på hva det
minst tidsmessig. Og det er viktig å bygge opp selvtillit når var, siden jeg ikke skrev det, fortalte han.
det er kjipt og få til mestring, livsmot og livsgnist. Sønnen
min kan bli møkk lei av å holde på med behandling. Veving og lesing
Hva gjør Linda for å ta seg inn og samle krefter?
Blandet erfaring – Jeg vever tepper og leser romaner, sier hun.
Linda har blandet erfaring med helsepersonell som pårørende, Linda understreker at dette er viktig for pårørende å huske på.
og spesielt var det én episode som rystet henne. – Det er ekstremt viktig å finne ut hvordan du kan lade
– Vi var på Rikshospitalet i Oslo på en ukes behandling, da batteriene dine og ha noe å hvile i. Og så er det lurt å ha noen
sønnen min var i begynnelsen av tenårene. Da var det en lege fortrolige utenom familien som du kan betro deg til. Jeg har
som kom inn på rommet vårt for å hilse på. Hans åpnings- venninner jeg snakker med.
replikk var: «Du må regne med å ha det sånn resten av livet.» Selv om det krever mye tid og engasjement å være pårø-
Jeg har sagt fra hva jeg mente om det. Men jeg har også møtt rende, har hun ingen planer om å gi seg.
mye fine folk blant leger og sykepleiere. – Jeg har en 75 prosent jobb, og jeg har fått omsorgslønn.
Det er også en økonomisk side ved å være kronisk syk, Jeg er sliten og lei og synes denne kampen skulle vært unød-
som det har vært viktig for Linda å ta tak i. Hun forteller at vendig, men jeg gir meg ikke. Det er livskvaliteten hans det
det er ordninger å søke på hos Nav, som grunnstønad, hjelpe- handler om, og hele fremtiden hans som gjelder. Vi var glad
stønad og Folketrygdlovens utgiftsdekning etter paragraf for at legemiddelet Dupixent ble innført, men det hjalp ikke
5.22, der du kan søke om å få dekket deler av utgifter til kre- for sønnen vår. Nå må vi bare begynne å slåss for neste medi-
mer, salver og annet materiell. sin, og jeg har allerede sendt brev til Beslutningsforum for nye
– Jeg råder andre til å ta kontakt med Nav for å være sikker metoder om det.
på hva du trenger å gjøre. Sjekk også om du har krav på Det nye legemiddelet hun jobber nå for å få ta i bruk, er
omsorgslønn fra kommunen der du bor i. legemiddelet JAK-hemmeren Rinvoq. Legemiddelet er inn-
Men det Linda har brukt spesielt mye tid på som pårørende ført, men ikke for diagnosen atopisk eksem. Samtidig
er å slåss. strategien fremover at sønnen hennes kommer gjennom
– Jeg må slåss mot lærere for at sønnen min skal få undervis- videregående skole.
ningen han har krav på. Jeg vet ikke hvor mange møter jeg har – Og for å klare det, har vi fått ny robot som kan gjøre det
hatt med lærere. Jeg snakker med dem før han skal begynne mulig for han å delta i undervisningen, selv om han ikke er
på en ny skole, for å forklare hva atopisk eksem er og legge til alltid er tilstede fysisk, sier Linda. è
rette for sønnen min. Da han begynte i åttende klasse, var

HUD & HELSE 4/2020 9