Page 18 - Hud&Helse nr. 4/2021

HOVEDSAKEN GENETIKK
–Værobspå
kommersielle
gentester
Er det noe vi bør passe på når vi deltar i medisinsk forskning om genetikk? Vi spurte seniorrådgiver Eirik Joakim Tranvåg i Bioteknologirådet.
Tekst: Eldrid Oftestad, redaktør i Hud & Helse Ifølge seniorrådgiveren er medisinsk
forskning på genetikk i den offentlige helsetjenesten godt kontrollert og regulert av biotekonologiloven. Formålet med bioteknologiloven, som også er kjent som Lov om humanetisk bruk av bioteknologi m.m., er «...å sikre at medisinsk bruk av bioteknologi utnyttes til beste for mennesker i et samfunn hvor det er plass til alle. Dette skal skje i samsvar med prinsipper om respekt for menneskeverd, menneske- lige rettigheter og personlig integritet og uten diskriminering på grunnlag av arveanlegg basert på de etiske normer nedfelt i vår vestlige kulturarv», som det står i lovens § 1-1.
– Offentlig medisinsk forskning på genetikk er godt regulert og tilpasset. Og ved diagnostiske tester på sykehus tas det utgangspunktet i tester som er strengt regulerte. Dessuten skal du få tilbud om genetisk veiledning. Da er det noe helt annet med gentesting utenfor den offentlige helsetjenesten, sier Eirik Joakim Tranvåg, seniorrådgi- ver i Bioteknologirådet.
Dette rådet er et frittstående, rådgivende organ som er oppnevnt av regjeringen. Bioteknologirådet er en høringsinstans for norske myndigheter i saker som vedrører moderne biotek- nologi og bidrar med informasjon til publikum og forvaltningen om etiske og samfunnsmessige konsekvensene ved bruk av moderne bioteknologi.
Gentester bestilt på nettet
Han viser til bruken av kommersielle gentester som går an å bestille via nettet. Ifølge Norsk helseinformatikk (NHI.no) øker bruken av kommersielle gentester bestilt via nettet stadig, også i Norge.
– Når du benytter deg av denne typen gentester, sender du inn gen- materiell gjennom posten. Et problem kan være at du får informasjon om gener uten at det tas hensyn til andre faktorer. For eksempel hvis det er
Seniorrådgiver Eirik Joakim Tranvåg i Bioteknologi- rådet råder oss til å sette oss godt inn i medisinske studier som vi er spurt om å delta i.
Foto: Mette Risa / Bioteknologirådet
snakk om sykdommer som er sammen- satte, som mange hudsykdommer er. For eksempel har psoriasis en arvelig komponent, men også miljøfaktorer spiller en rolle, så det er snakk om kombinasjoner av arv og miljø. Slike kommersielle gentester kan gi deg vanskelig og kompleks informasjon, og du kan risikere å få informasjon du ikke ønsket å få som kan være belas- tende for deg, sier han.
– Hva gjør man i de tilfeller når en
i familien ønsker å gjøre en genetisk undersøkelse for å vite om han eller hun har for eksempel en hudsykdom, mens en annen i familien vil ikke vite noe om dette?
– I utgangspunktet er det pasienten selv som bestemmer om hun eller han ønsker å informere slektninger om disposisjon for arvelige sykdommer. Ved atopi, som er en vanlig hudsykdom og som gjerne rammer flere i en familie, er det da den som har tatt gentesten som bestemmer om familien skal informeres. Og en annen utfor- dring er det med større gentester, der du kan få svar på andre ting du ikke hadde tenkt på at du eller andre i familien ikke ville vite, at du for eksempel får vite at du har økt risiko for å få Alzheimers sykdom. Men dette er et større problem med de kommersi- elle gentestene, der du får svar i posten uten å bli fulgt opp gjennom en genetisk veiledning.
– Hva går en slik veiledning ut på?
18 HUD & HELSE 4/2021