Page 25 - Hud&Helse nr. 1/2021

neres med svangerskap og amming. Jeg forstår ikke hvorfor jeg ikke fikk denne informasjonen tidligere, sier Malin for- tvilet.
Tross denne nye kunnskapen er hun fortsatt uten god medisinsk behandling per i dag. Hun har spurt revmatologen om hun kan benytte biologisk medisin, men har fått beskjed om at hun er så ung, og i fruktbar alder, at hun ikke bør bruke biologisk medisin ennå. Malin undrer seg over at hun ikke kan bruke denne formen for medisin, som har hjulpet så mange.
– Jeg er utmattet og har smerter, og biologisk medisin kunne ha hjulpet meg. Jeg har hatt noen tunge runder med revmatologene, og føler at jeg ikke blir tatt på alvor. Jeg savner leger som hører på pasientens behov, sier hun.
Planlegge dagen
Som småbarnsmor og yrkesaktiv har Malin et hektisk liv. Hun er utdannet hudpleier, og jobber i en hud- og fotsa- long i Knarvik utenfor Bergen. Hennes strategi for å mestre hverdagen er god planlegging. Hun forteller at hun prøver å bruke god tid om morgenen, så langt det lar seg gjøre, så hun får tid til å tøye og ta det litt rolig. Resten av dagen er fullpakket, og hun og samboeren deler på plikter og oppgaver hjemme.
– Med jobb og barn på to og fem år går dagen i ett. Jeg ønsker å ha energi til familien min. Jeg har erfart at det er nyt- tig å planlegge dagen godt. De dagene jeg vet at det skal være mye aktivitet leg- ger jeg inn pauser med hvile. Jeg er avhengig av gode rutiner for å fungere, forteller hun.
Hvis hun ikke får tatt pauser i løpet av dagen, sovner hun gjerne samtidig med barna om kvelden.
– Noen ganger er det best å bare holde det gående, for når man legger seg ned kjenner man på slitenheten, sier hun.
Engasjert i PEF-ung
Malin har i mange år vært engasjert i PEF-ung, som er ungdomsorganisasjo- nene til Psoriasis- og eksemforbundet. Hun er leder i PEF-ung Bergen, nest- leder i ungdomsstyret sentralt og leder i artrittutvalget i hovedorganisasjonen PEF.
– Jeg har blitt veldig engasjert i PEF- ung. Det gir meg mye å kunne hjelpe andre, vi er jo alle i samme båt. Jeg har
fått mange nye venner, og opplevd mye fint i ungdomsorganisasjonen, sier hun.
Gjennom organisasjonsarbeidet får Malin også økt kunnskap om diagno- sene de fronter, og informasjon om hva som skjer på forskningsfeltet. Denne kunnskapen vil hun bruke til å være med
«De dagene jeg vet at det skal være mye aktivitet legger jeg inn pauser med hvile. Jeg er avhengig av gode rutiner for å fungere»
på å påvirke ulike etater, og hun ønsker å jobbe for at foreningens diagnoser blir bedre hørt. På den måten kan hun også gi en stemme til forskningen. Gjennom samarbeid med andre pasientforeninger har hun også troen på at det går an å gjøre en forskjell for pasientene.
– Mine erfaringer rundt graviditet og sykdom er at man må finne informasjon selv og oppsøke hjelp på egenhånd, og sånn skal det jo ikke være. Dette er informasjon vi har rett til å få fra dem som behandler oss. Den må nå bedre ut til alle unge med kronisk sykdom. Det skal ikke være slik at pasienten ved til- feldigheter får riktig informasjon, sier hun.
Malin oppfordrer andre som sliter med å få god nok informasjon til å ikke gi opp. Selv har hun opplevd å måtte mase, og likevel ikke bli lyttet til fra helsevese- net.
– Det er viktig å bli hørt og bli tatt på alvor, slår hun fast.
Ønsker flere barn
Til tross for kronisk sykdom og smerter, både før, under og etter fødslene, er ikke Malin skeptisk til det å bli mor. Hun forteller at hun slet med angst, depre- sjon og dårlig selvtillit på grunn av alle de kroppslige plagene i ungdomsårene. Hun følte lenge at ingen ville være venn med henne, klemme henne, eller være kjæresten hennes på grunn av utseendet. Da hun skulle bli mor var det imidlertid noe inni henne som endret seg. Gjennom å skulle ta vare på og stå opp for et lite barn, måtte hun først bli glad i seg selv. Ved å jobbe med sitt eget selvbilde, og slutte å bry seg om hva andre tenkte om
henne, kjempet hun seg til bedre selvtillit. Nå tør hun å være seg selv, uten å skjule utseende sitt, og viser fram både armer og bein uten å dekke til sår og flekker fra
psoriasis.
– Ved å drite litt mer i eget utseende
vil jeg også lære barna mine å bli trygge på seg selv, sier hun.
Malin stortrives som mamma til de to guttene sine, og vil gjerne ha en stor familie. Med bedre tilgang på informa- sjon og riktig behandling håper hun på å kunne gjennomføre eventuelle svan- gerskap og barselperioder uten for mye smerter neste gang.
– Den gleden det er å få barn, det er uansett verdt alle smertene! Jeg har abso- lutt lyst på flere barn, avslører hun med et stort smil.
Denne artikkelen er hentet fra Spondylitten nr. 4 2020, medlemsbladet til Spondyloartrittforbundet Norge.
Mer informasjon om PEF-ung finner du på PEF-ung- sidene på s. 42-44.
HUD OG LEDD
HUD & HELSE 1/2021 25
#foreldredrømmen
• Undersøkelser viser at revmatikere opplever uro og usikkerhet i livsfasen der familieplan- legging er aktuelt. Kampanjen Foreldre- drømmen er satt i gang for å tilby mer kom- petanse til denne gruppen, slik at de kan gjøre trygge og bevisste valg.
• Med kompetanse og støtte fra helseperso- nell og gjennom nettsiden foreldredrøm- men.no vil det forhåpentligvis bli lettere å finne nyttig informasjon før, under og etter svangerskapet.
• I sosiale medier finner du informasjon om kampanjen under emneknaggen #foreldre- drømmen.
• Spondyloartrittforbundet Norge, BURG, Norsk Revmatikerforbund, Nasjonal kompetanse- tjeneste for svangerskap og revmatiske syk- dommer (NKSR) og legemiddelfirmaet UCB Pharma står bak kampanjen.
Kilde: Spondyloartrittforbundet Norge