Page 13 - Hud&Helse nr. 2/2019

HOVEDSAKEN

– Ville du deltatt i en liknende klinisk Enn så lenge er ikke Larsen blitt spurt bundet (PEF). Det ble tatt ultralydun­
studie hvis du ble spurt i dag? om å være med på flere kliniske studier. dersøkelse for å måle avleiringen i hoved­
– Jeg synes det er helt greit å bli spurt – Jeg har inntrykk av det ikke har pulsåren i halsen, og biopsi for å sjekke
og svare nei hvis man ikke vil. I dag er vært så store forskningsprosjekter i de huden der det var psoriasis og på normal
det nok annerledes enn det var den gan­ siste årene i Norge. Jeg har inntrykk av hud. I tillegg svarte jeg på mange spørs­
gen. Medisinene er annerledes, og jeg at de fleste store studier foregår i USA, mål. Det syntes jeg var viktig å være med
kan tenke meg at oppfølgingen er bedre at det er der det forskes mest på biolo­ på, slik at de som forsker får noe å forske
nå. Men jeg hadde nok sagt nei. Krop­ giske medisiner. på. Fire­fem ganger var jeg på Rikshos­
pen min har vært med på så mye at den pitalet til undersøkelse og svarte på
har fått nok. Da jeg ble spurt på 80­tal­ Kartlegging spørsmål. Dette var noe helt annet enn
let hadde jeg ikke brukt noen annen Men for omtrent ti år siden var Larsen de andre studiene jeg hadde vært med.
behandling enn kortison, så det var litt med på en biopsi for en kartlegging på Dette gikk ikke utover kroppen, sier hun.
annerledes enn nå som jeg har gått på Rikshospitalet i Oslo. Selv om hun opplevde at studiene hun
mange forskjellige legemidler, forteller – Det var en kartlegging som ble gjort var med på gikk utover kroppen hennes,
hun. med støtte fra Psoriasis­ og eksemfor­ angrer hun ikke på at hun ble med.

– Små ting kan hjelpe

– Du tren ger ikke ak sep te re alt som fors ke ren fore slår, me ner Martin de Wit. Han har lang
er fa ring med bru ker med virk ning i forsk nings pro sjek ter.

Un der Det in ter na sjo na le pso ria sis for­ er det kort sagt to må ter en pa si ent kan
bun dets (IFPA) kon fe ran se i Stock holm in vol ve re seg i forsk ning for å få frem
i fjor holdt Martin de Wit fra Ne der land pa si ent per spek ti vet, en ten som råd gi ver
fore drag om pa si en ters del ta kel se i i inn sam lin gen av pa si ent da ta el ler som – Vi pasienter
forsk nings pro sjek ter. Han har pso ria sis sam ar beids part ner i rol len som pasient­ kan bli bedre
og pso ria sis ar tritt og lang in ter na sjo nal forskerpartner. En pasientforskerpart­ deltakere,
er fa ring som del ta ker og pasientforsker­ ner de fi ne res som en per son med en påpeker Martin
partner i stu di er. Han sit ter i fle re sty rer re le vant dia gno se som ope re rer som en de Wit.
og ko mi te er, og i de siste åre ne har han li ke ver dig part ner i forsk nings tea met
vært råd gi ver og kon sul tert le ge mid del­ for å sør ge for at pa si ent per spek ti vet er en skik ke lig av gjø rel se om spørs mål i en
fir ma er som AbbVie, BMS, Celgene, tilstede i alle fa se ne i stu di et. stu die, skal du mot ta all in for ma sjon.
Jans sen Cilag og No var tis. Trans pa rent er et vik tig prin sipp med
– Pa si ent del ta kel ser i kli nis ke stu­ «Pasienter har et unikt pers- det å være li ke ver dig. For meg er det et
di er er i dag li ten, selv om det fin nes tegn på at du er li ke ver dig.
uli ke po ten si el le for de ler. Pa si en ter har pektiv som forskere ikke har» Han har noen råd til pa si en ter som
et unikt per spek tiv som fors ke re ikke er blitt spurt om og ten ker på å del ta i
har. Ved å in vol ve re pa si en ter på uli ke – Vi pa si en ter kan bli bedre del ta­ et forsk nings pro sjekt.
nivå, sik res pa si en ters per spek tiv i hele ke re, på pe ker han. – I for kant bør du dis ku te re for­
pro ses sen. – Hvor dan kan pa si en te ne selv gjø re vent nin ge ne og inn hol det i det en kel te
Iføl ge de Wit fin nes det an be fa lin­ for å være sik ker på at ved kom men de blir pro sjek tet. Hva hand ler det om? Hva
ger som kan hjelpe fors ke re og pa si en­ en lik part ner i stu di er? for ven ter fors ker ne av deg som pa si­
ter i å få til et godt part ner skap. Dess­ – Det har å gjø re med myn dig gjø­ ent? Så bør du på for hånd av kla re hva
uten me ner han at fle re in ter na sjo na le ring, og det hand ler om å bli litt mer du selv for ven ter deg av pro sjek tet og
ko mi te er og grup per in nen rev ma to­ kre ven de og ikke ak sep te re alt det fors­ hvil ken rol le du vil ha i pro sjek tet.
lo gi har be tydd mye for å gi kunn skap ke ren fore slår el ler gjør. Noen gan ger Kan skje det kan være like greit å være
om pa si en ters bru ker med virk ning i hand ler det om de små ting, som for en råd gi ver enn en li ke ver dig part ner,
forsk nings pro sjek ter. In nen for der ma­ eks em pel hvis en fors ker sier at du er en men det vik tig ste er å av kla re rol len
to lo gi er det ikke kom met så langt i part ner i tea met mitt, men opp le ver din. Som en van lig del ta ker har du
det te ar bei det. li ke vel at du ikke får all in for ma sjon ikke inn fly tel se på stu di en. Men som
For tre år si den be gyn te han å in vol­ som er sendt til team med lem me ne. en li ke ver dig part ner blir du en slags
ve re seg mer i forsk ning, og iføl ge han Som en li ke ver dig part ner, som skal ta kol le ga, på pe ker Martin de Wit.

HUD & HELSE 2/2019 13