Page 14 - Hud&Helse nr. 2/2019

HOVEDSAKEN

– Det kom veldig mange pasienter til IL­17A, som fremmer psoriasis og – Hva vil du si til andre som blir spurt om
gode, sier hun. psoriasisartritt – virkestofet er ikseki­ å være med i en omfattende klinisk studie?
Larsen vet ikke om de som var med zumab. – Da vil jeg råde dem til å tenke seg
på studiene, begynte å bruke de samme om. Tenk på kroppen og psyken din, og få
legemidlene i etterkant. Etter de to ordentlig greie på hva det gjelder. Det
kliniske studiene hun deltok i, prøvde «Tenk på kroppen og psyken fikk vi, og det var bra. Men jeg vet ikke
hun metotreksat og ulike biologiske din, og få ordentlig greie på hva jeg ville sagt hvis det var en av mine
legemidler. Metotreksat er et legemid­ unger som ble spurt om å bli med på en
del som brukes i behandling av revma­ hva det gjelder» liknende studie som jeg var med på. Det
tiske sykdommer som for eksempel er viktig med slike studier, for å finne ut
psoriasisartritt. Legemiddelet hemmer hvordan legemidler fungerer. Men du
noen av byggesteinene som er vesent­ – Vil du si at du som en del av den første skal ha god oppfølging av legene gjen­
lige i å danne visse immun­ og beten­ generasjonen med biologiske legemidler har nom hele prosessen og i etterkant – i hvert
nelsesceller. Larsen var en del av første vært med på et stort eksperiment? fall når det er store ting som skjer.
generasjonen med biologiske medisi­ – Det vet jeg ikke. Men disse medisi­
ner, som ble tatt i bruk rundt år 2000 nene har vært testet i utlandet i mange – Vær tøfere
for å behandle psoriasis. For tiden bru­ år før de kom til Norge, og biologisk – Hva kan pasienten selv gjøre for å gjøre
ker hun det biologiske legemiddelet medisin har hjulpet og hjelper mange. deltakelsen i en studie best mulig?
cosentyx, men begynte i slutten av mai Den letter hverdagen for mange som – Kanskje være litt mer frampå, ikke
med taltz som virker ved å nøytralisere bruker den, så det er kommet mye godt bare stå med lua i hånden. Være tøfere,
aktiviteten til et protein som kalles ut av det. råder hun.

Forskningskurs for pasienter

The European Patient´s skjeletthelse (FORMI) ved Oslo uni­ pasientrepresentanter via nettverket
Academy (EUPATI) er et versitetssykehus. Bånerud forteller at blir kjent med forskningsmiljø. Hun
alle som har gått gjennom kurset får vet bare om én deltaker som har opp­
felleseuropeisk prosjekt for å tittelen EUPATI Fellow. gitt at vedkommende har psoriasis,
– Norge har tre personer som har men henviser til en full oversikt over
utdanne pasienter til å bidra vært gjennom dette kurset og nå sykdomsområder som har deltatt
til forskning. bidrar aktivt inn mot EUPATI Norge. i EUPATI sitt kurs som kan finnes her:
EUPATI Norge har tre hovedmål. https://www.eupati.eu/eupati­training­
Det første er å jobbe for samarbeid course/.
EUPATI tar spesielt for seg innova­ mellom pasienter, pasientforeninger, – Som en ideell organisasjon ønsker
tive legemidler, og gjennom prosjek­ akademia, farmasøytisk industri og EUPATI å være en organisasjon som
tet kan pasienter gå på kurs for å helsetjenester. Det andre er å kunne representerer så mange sykdomsgrup­
bidra til forskning og utvikling av formidle informasjon om EUPATI per som mulig.
legemidler. og de tilgjengelige verktøyene som Bånerud har selv vært involvert i
– EUPATI sentralt har arrangert finnes gjennom kurs og seminarer. Til brukermedvirkning ved Oslo universi­
fire kurs siden 2014 og har utdannet sist har vi som et mål å distribuere tetssykehus siden 2016.
over 150 pasienter fra ulike sykdoms­ ikke­sykdomsspesifikke opplysninger – Amy Martinsen og jeg er akade­
områder fra hele Europa. Kurset er en om prosessen med å utvikle medisi­ miske representanter i EUPATI
blanding av uavhengige e­læringskurs ner generelt og tilgjengelighet innen Norge, og vi har vært med på å arran­
og møter ansikt­til­ansikt over en helsevesenet. gere kurs for Brukermedvirkning i
14­måneders periode. Kurset bruker Ifølge Bånerud har EUPATI Norge forskning. Vi har hatt mest fokus på
seks moduler til å undervise deltakere foreløpig ingen kurs for pasientrepre­ muskelskjelett­helsetilstander, men
om prosessen med medisinutvikling, sentanter, men har som et mål å kunne det kan helt klart være et nyttig kurs
inkludert pasientens engasjement i formidle informasjon både om EUPA­ for andre sykdomsområder.
denne prosessen, sier Ingrid Fjeldheim TI­kurs og etterhvert arrangere eller
Bånerud. bistå i et brukermedvirkningskurs. Vil du vite mer om EUPATI? Se
EUPATI.eu for mer informasjon!
Hun er forskningskoordinator ved Hun sier også at EUPATI har ingen
FoU Nevroklinikken og Forsknings­ direkte kontakt med kliniske studier,
og formidlingsenheten for muskel­ men at det er høy sannsynlighet for at

14 HUD & HELSE 2/2019