Det nordiske samarbeidet

I 1986 ble det etablert et mer formelt nordisk samarbeid, som fikk navnet NORDPSO. De viktigste norske bidragene i NORDPSO var to forskningsprosjekt.

Det ene prosjektet var en studie om livskvalitet, Quality of life-studien, som ble realisert på slutten av 90- tallet. Norsk Psoriasisforbund ved generalsekretær Jan A. Monsbakken, var initiativtaker og jobbet frem finansieringen. Undersøkelsen ble finansiert som et spleiselag mellom legemiddelfirmaet LEO Pharma og de nordiske psoriasisforeningene.

Det andre prosjektet var Arthritis Mutilans-prosjektet som ble lansert i 2004. Også dette prosjektet ble initiert av Norge. De første presentasjonene ble vist frem i forbindelse med Verdenskongressen for psoriasis og psoriasisartritt – WPC i Stockholm i 2012.

I fjor publiserte NORDPSO en rapport om klimabehandling i Norden, The Impact of Climate Treatment on Quality of Life for Psoriasis Patients – How can we secure equal access now and in the future? Rapporten ble presentert samme året på konferansen The 6th World Psoriasis & Psoriatic Arthritis Conference (WPC), som denne gangen var digital på grunn av koronapandemien.

Det europeiske samarbeidet

Den europeiske sammenslutningen av psoriasisorganisasjoner, EUROPSO, ble etablert i 1988. Den europeiske paraplyorganisasjonen ble grunnlagt for å være en samlende overnasjonal organisasjon som styrker psoriasispasienters rettigheter inn mot europeiske helsemyndigheter. I de siste årene har Norge engasjert seg med forbundsleder Tord Johansen som styremedlem i EUROPSO-styret.

Det globale samarbeidet

Tankene om et globalt internasjonalt samarbeid med de ulike nasjonale psoriasisorganisasjonene ble født på et møte mellom de nordiske landene i 1971, og det var den svenske formannen Gösta Karlsson som satte tanken ut i livet i 1973. Han stiftet International Federation of Psoriasis Associations (IFPA), og ble den første presidenten. Det svenske forbundet fungerte i mange år som sekretariat for IFPA.

Paraplyorganisasjonen fikk etter hvert status blant de mest kjente forskningsinstituttene, og etter hvert ga IFPA ut et eget tidsskrift på engelsk. Den første redaktøren var Berit Dahl fra Oslo, som siden 1975 hadde vært redaktør av det norske medlemsbladet Psoriatikeren.

Flere nordmenn fikk en betydningsfull rolle i IFPA. Tidligere forbundsleder Arne H. Jenssveen var leder og senere kasserer i organisasjonen i mange år på 80- og 90-tallet. Da han etter hvert gikk av, tok daværende generalsekretær i Norsk Psoriasisforbund, Jan A. Monsbakken, over kasserervervet. Monsbakken hadde vervet frem til 2007.

På 80- og 90-tallet hadde IFPA lite penger, og det ble dermed liten aktivitet. Oppturen startet i forbindelse med et møte i New York i 2003. Da ble det bestemt at IFPA skulle etablere en verdenskongress om psoriasis og psoriasisartritt, og den fikk navnet World Psoriasis & Psoriatic Arthritis Conference (WPC). WPC-kongressen skulle ha to hovedtemaer; psoriasis og psoriasisartritt. Og tanken var dette skulle bringe hudlegene og revmatologene sammen.

Verdenskongressen i Stockholm ble det store løftet for IFPA. Den samlet 700 deltakere fra hele verden, og 5-6 av de viktigste legemiddelselskapene i verden ble hovedsponsorer for konferansen.

Etter forslag fra Norge, ble det besluttet at IPFA fra 2005 skulle overta ansvaret for World Psoriasisday (WPD), som IFPA fortsatt har.

Eksem- og HS-samarbeidet

Psoriasis- og eksemforbundet har deltatt flere ganger på samlinger med det internasjonale eksemnettverket HOME (Harmonising Outcome Measures for Eczema), som jobber for å samkjøre måleparameter innen medisinsk forskning på eksem. Eksemutvalget i forbundet har dessuten i de siste årene hatt kontakt med de nordiske eksemforeningene, men på grunn av koronapandemien har de ikke hatt fysiske møter på noen år.

European Hidradenitis Suppurativa Foundation (EHSF) er et internasjonalt nettverk for organisasjoner og mennesker med hidradenitis suppurativa (HS). Foreningens mål er å fremme vitenskap og forskning innen sykdomsfeltet HS og akne inversa. Siden 2006 har EHSF arrangert internasjonale konferanser og møter, og Psoriasis- og eksemforbundet er tilsluttet nettverket.

Kilder: Festskrift Norsk Psoriasis forbund 25 år og Jubileumsberetningen fra Norsk psoriasisforbunds 50-årsjubileum

Dear PEF, 
After 60 years of consistent hard work, it gives us great pleasure to thank you for your commitment to the psoriatic disease community and to wish you well in the continuation of your journey. Since 1962, PEF has been building powerful progress. You have contributed to the increased knowledge, understanding and acceptance of psoriatic disease in society. Your organization has strengthened research initiatives and fought for good treatment on a local and national level. You have equally embraced IFPA’s global initiatives, actively participating in campaigns and promoting Nordic and international collaboration. Your expertise has been so appreciated by our global advocates. We deeply value the knowledge exchange. IFPA is looking forward to more memories and achievements together with PEF. Your contributions have changed the lives of millions of people living with psoriatic disease worldwide. We wish you all the best in the coming years. Thank you for your service.

Frida Dunger Johnsson,
Daglig leder i International Federation of Psoriasis Associations (IFPA)

Thank you for the Nordic co-operation and advocating for people with psoriasis. Let’s continue our fruitful work together. Happy 60 years anniversary to PEF! Best wishes from The Finnish Psoriasis Association.

Sonja Bäckman,
Daglig leder i Psoriasliitto i Finland

Bästa Psoriasis- og eksemforbundet (PEF)!  
Psoriasisförbundet i Sverige skickar ett stort grattis på er 60-års dag. Vi hoppas att ni får ett fint jubileumsfirande. Ni har varit och är en mycket god samarbetspartner som vi värdesätter högt. Det är både trevligt och lärorikt att verka tillsammans med er. Medlemmarna i Norge kan vara stolta över sitt förbund! Allt gott önskar vi genom mig.

Tina Norgren,
Ordförande i Psoriasisförbundet i Sverige

Stort tillykke til vores norske venner med de 60 år i hudsagens tjeneste til gavn for mennesker med psoriasis og eksem i norden. Som den ældste psoriasisforening i norden, var i de første til at sætte psoriasis på dagsordenen og en inspiration til at vi kom i gang i Danmark 10 år senere. En tak skal der lyde her fra Psoriasisforeningen for vores gode og nære samarbejde, Danmark og Norge, imellem blandt andet i regi af NORDPSO. Vi ser frem til mange gode år endnu med viden- og erfaringsudveksling og fælles indsats over for de udfordringer inden for hudsygdomme, der går på tværs af de nordiske landegrænser.

Sten Svensson,
Formand for Psoriasisforeningen i Danmark