Artikler
60/2022

Suksess gjennom 60 år!

Siden PEF ble stiftet har foreningen oppnådd store og viktige seire for psoriasispasienter, og etter hvert også andre pasientgrupper.

Tekst:
Mari Øvergaard

I anledning jubileet er det viktig å ta seg tid til å ta et blikk på hva Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) har betydd og fått til gjennom 60-års arbeid.

Behandlingsreiser til utlandet

Behandlingsreiser til utlandet har i en rekke år vært blant PEFs interessepolitiske kjerneområder. Forbundet var sentral i etableringen av tilbudet om klimabehandling som en prøveordning i 1976. Etter påtrykk fra forbundet førte til et vedtak i Stortinget, i 1979, om at klimabehandling skulle etableres som en prøveordning. Psoriasis og psoriasisartritt hos barn, ungdom og voksne og atopisk eksem hos barn og ungdom omfattes i dag av ordningen.

Ettersom tilbudet om klimabehandling er et politisk ansvar, spiller interesseorganisasjoner som PEF en viktig rolle for å ivareta og videreutvikle tilbudet. PEF har, og skal fortsette å være, en viktig stemme for at disse pasientgruppene skal få beholde dette behandlingstilbudet. Vi jobber også for å oppnå en økning i antall pasienter, slik at flere med psoriasis og psoriasisartritt kan få tilbud om behandlingsreiser. Vi ønsker at flere barn med atopisk eksem får tilbud om klimabehandling, og at ordningen utvides slik at voksne med atopisk eksem blir en av de nye gruppene som inkluderes.

Mens tilbudet som klimabehandling er blitt betydelig redusert, og også fjernet helt, i flere av de andre nordiske landene, har norske pasienter beholdt tilbudet. Det har PEF vært med på å få til!

Behandlingsalternativer

Gjennom hele PEFs levetid har behandlingsmuligheter og -tilbud stått sentralt i forbundets arbeid. Det har skjedd store og til dels revolusjonerende endringer i behandlingstilbudet hva gjelder legemidler for psoriasis, men også psoriasisartritt, atopisk eksem, HS og kronisk urtikaria. PEF har spilt en viktig rolle, som en pressgruppe for tilgjengeliggjøring av slike legemidler.

I 2018 fikk norske HS-pasienter mulighet til å få biologisk behandling, og i 2020 ble det første biologiske legemiddelet for pasienter atopisk eksem tilgjengelig for norske pasienter.

En annen viktig seier for PEF kom i 2016, da vedtaket om at Canoderm kan foreskrives på blå resept til pasienter med moderat til alvorlig atopisk eksem. I denne saken jobbet PEF aktivt over lengre tid, sammen med samarbeidspartnere og andre aktører for dette. Vedtaket betød at en effektiv behandling ble tilgjengelig til en overkommelig pris.

Artikkelen fortsetter etter sitatene.

Gjennom 60 år har Psoriasis- og eksemforbundet arbeidet for å forebygge sykdom, og sikre god behandling og gode rettigheter for sine medlemmer. Forbundets arbeid er også til glede og nytte for befolkningen for øvrig. Eksempelvis har forbundet gitt et viktig bidrag under covid-19-pandemien ved å spre kunnskap om hudvennlig håndhygiene. Folkehelseinstituttet gratulerer jubilanten og ønsker lykke til videre i det viktige arbeidet.

Camilla Stoltenberg,
Direktør for Folkehelseinstituttet (FHI)

Gratulerer med 60 års viktig arbeid i Norge! Dere har vært en viktig støtte for mange nordmenn med psoriasis, eksem, hidradenitis suppurativa, elveblest og psoriasisartritt, og gir fortsatt gode råd til alle som har behov for kunnskap om hud og helse. I Helsedirektoratet er vi imponert over det arbeidet dere fortsatt gjør med å formidle både praktisk rettet kunnskap, mestringsstrategier og nye forskningsfunn. Vi håper dere fortsetter med det i nye 60 år!

Gratulasjonshilsen fra Espen Rostrup Nakstad,
Assisterende direktør i Helsedirektoratet

Råd om håndvask

Gjennom 60 år har PEF også klart å holde seg relevant, ved å følge med på samfunnsutviklingen og ta opp saker som er dagsaktuelle. I 2020 ble hverdagen til oss alle plutselig snudd på hodet på grunn av koronapandemien. Etter den første nedstengningen i mars 2020, gikk helsemyndighetene ut med råd om hyppig og grundig håndvask for å hindre spredning av koronaviruset, noe som førte til store problemer for folk med håndeksem og hudproblemer og oppblomstring av barn og unge med tørre og sviende hender.

PEF utarbeidet, i samarbeid med Norsk forening for dermatologi og venerologi (NFDV – hudlegeforeningen) et brev med anbefalinger for å gjennomføre hudvennlig håndvask i barnehager og på skoler. Og etter påtrykk fra PEF endret Folkehelseinstituttet (FHI) sine håndvaskråd, slik at de ble mer hudvennlige. En liten, men viktig seier, for PEF og medlemmene – og alle med håndeksem eller andre hudproblemer som berører hendene.