Artikler
60/2022

Samling og støtte i 60 år

Det skjedde i de dager at personer med psoriasis i sykehuskorridorene begynte å snakke om at de skulle slå seg sammen. 60 år etter er en diagnose blitt til flere.

Tekst:
Eldrid Oftestad

Hans Coucheron Aamodt ble første formann i ISUP.

Det startet med en annonse i datidens Arbeiderbladet. Skuespiller Hans Coucheron Aamodt ønsket å komme i kontakt med andre som hadde psoriasis for å starte en forening. Det var flere som hadde tenkt samme tanke og snakket om det, ikke minst i korridorene på hudavdelingen ved Ullevål sykehus på 60-tallet. De snakket om at det var et behov for å gjøre hudsykdommen psoriasis kjent og for å samle kreftene og organisere seg.

Pionértiden

45 svarte på skuespillerens annonse, og noen av dem ble plukket ut til et interimstyre. En av dem var Elsa Rønning.

«Dessverre finnes det ingen protokoller fra den aller første tiden, og det synes jeg nesten er flaut, men det var disse uformelle møtene i en opprinnelig Oslo-forening som var starten til det landsomfattende Norsk Psoriasis Forbund. Det navnet kom forresten først til på et langt senere tidspunkt, til å begynne med var det offisielle navnet Internasjonalt Selskab til Utforskning av Psoriasis», skriver hun i forbundets festskrift til 25-årsjubileet.

De første møtene i foreningen Internasjonalt Selskab til Utforskning av Psoriasis, som ble forkortet til ISUP, ble holdt hos Hans Coucheron i Skovveien i Frogner bydel, og han ble valgt til den den første formannen 9. april 1962. Det manglet ikke på ambisjoner. 5 000 vervingsplakater ble sendt rundt omkring i landet, og styret fikk avtale om gratis distribusjon med Posten. Styremedlemmene brukte også sine kontakter i Helsedirektoratet og snakket med Rikstrygdeverket for å skaffe midler til et forskerteam. Det gikk ikke helt i boks, men forskning ble det viktigste målet for den nye foreningen. Det ble dannet en undergruppe som skulle jobbe for internasjonalt samarbeid og påvirkning overfor forskere og leger.

Elsa Bohnstedt samlet personer med psoriasis til et landsomfattende forbund.

Skuespilleren var en travel mann, og han sa fra seg ledervervet. Elsa Bohnstedt ble valgt som ny leder på den første generalforsamlingen på Hotel Viking 20. juni 1963. Hun kom raskt i gang med en nitid brevveksling for å starte lokalforeninger rundt omkring i landet. Den første lokalforeningen ble til i Bergen 12. september 1963, men Bohnstedt hadde en strategi for å danne så mange lokale foreninger som mulig, og det skulle skje på én og samme kveld. Og slik gikk det: 12. desember 1963 møttes mennesker med psoriasis over hele landet og dannet lokale lag – og rapporterte om det til NTB. Og dermed kunne NRK Kveldsnytt rapportere meldingen fra NTB om at det denne kvelden var stiftet 54 lokalforeninger.

På 70-tallet oppsto ideen om å arrangere distriktskonferanser med faglig og organisatorisk innhold, hvor målgruppen var forbundets tillitsvalgte på alle nivåer. De skulle være mindre format enn landsmøtene, og de ble arrangert i de årene det ikke var landsmøter. Ti-året etter, på 80-tallet, ble det opprettet fylkeslag i forbundet. Bakgrunnen for opprettelsen var at det skulle være lettere for datidens fylkesmyndigheter å forholde seg til ett fylkeslag fremfor flere lokalforeninger.

Sørover

Klimabehandling har alltid stått høyt i kurs i forbundet, og allerede i 1964 fikk alle lokalforeningene tilbud til sine medlemmer om å delta på en 15 dagers tur til Rimini i Italia for å behandle sin psoriasis med sol og saltvann. Det ble starten på flere private sydenreiser etter lokale initiativ, og etter hvert ble det etablert en reisegruppe sentralt i forbundet. De første årene var Anne Berit Johansen fra Drammen leder.

Mange savnet et billigere alternativ til soling og bading i Norge. Etter en idé fra ledelsen i lokalforeningen i Aust-Agder, ble det sommeren 1978 etablert en sommerleir for personer med psoriasis på Hove leir på Tromøya utenfor Arendal. Det første året drev Aust-Agder lokalforening leiren på dugnad. Leiren samlet både medlemmer og deres familier, og det ble en suksess.

De første fire årene sto forbundets nestleder Finn Stian Pedersen og samboeren hans, Ruth Trovatn, for ledelsen. Ruth Trovatn var sykepleier, og hun opprettet behandlingsrom og hjalp til med smøring og annen behandling.

Forbundet fikk ikke så mye i økonomisk tilskudd for å drive leiren, så takket være mye frivillig innsats fra deltakerne og andre ble leiren holdt i gang. Finn Stian Pedersen og Ruth Trovatn uttrykte til 25-års festskriftet om leiren at «Dette hadde aldri gått dersom vi ikke hadde hatt så mange gode hjelpere både fra forbundsstyret og fra lokalforeningene».

Gjestene bidro sosialt, og på den musikalske siden bidro spesielt trekkspilleren Edvin A. Nilsen fra Kirkenes. Sidsel Rønningen fra Oslo gjorde også en stor innsats i flere år med sine barneprogram og trimprogram før frokost. Bingo var en populær leiraktivitet på Tromøya, og forbundets kasserer, som var revisor i Riksrevisjonen, Harry Glestad var bingoarrangør og passet på at alt gikk riktig for seg. Forbundet samarbeidet også med hudlege på leiren, og det vakte stor oppsikt da dr. Braathen ankom leiren i sjøfly.

Formann Knut Fongen (t.h.) og nestformann Finn Stian Pedersen samarbeidet lenge i forbundet.

Organisasjonsendringer

På det første landsmøtet i Oslo 17. oktober 1964 ble navnet endret til Norsk Psoriasis Forbund (NPF), men på 90-tallet ga Norsk Språkråd beskjed om at Psoriasisforbund skal skrives i ett ord. Og på landsmøtet i 1994 ble det slik. På samme landsmøte ble landsstyret utvidet til et sentralstyre. Landsstyret ble tre år senere avviklet på landsmøtet i 1997, og Representantskapet ble innført som forbundets høyeste besluttende myndighet mellom landsmøtene. Og slik er det fortsatt i dag.

Den økonomiske situasjonen var ikke så enkel de første årene, og i begynnelsen av 1967 var det faktisk så vanskelig at det ble diskutert om forbundet skulle legges ned. Året etter ble likevel landsstyret samlet, og Elsa Rønning ble valgt til formann. Det ble bestemt å ta kontakt med Norsk Revmatikerforbund om å slå sammen de to forbundene. Men legene i Revmatikerforbundet sa nei, så det ble ikke noe av.

Psoriasis- og eksemforbundet har helt fra starten av hatt et nært og godt samarbeid med en rekke hudleger, ikke minst innen forskning som har vært et viktig tema for forbundet helt siden den første tiden. Fra 70-tallet av knyttet forbundet til seg en hudlege som bisto i faglige spørsmål, og på landsmøtet i 1997 ble det første medisinske rådet oppnevnt.

Tidligere forbundsleder Arne H. Jenssveen var en sterk pådriver i første halvdel av 80-tallet for å få i gang ungdomsarbeidet i forbundet og etablere en ungdomsorganisasjon. Det førte til at PSO-ung (datidens PEF-ung) ble stiftet som selvstendig organisasjon i 1987. De første årene var aktiviteten høy, og det var stor kursvirksomhet og sommerleiren på Hove var et populært tilbud både for ungdom og familier. I forbindelse med PSO-ungs 5-årsjubileum i 1992, ble forbundslederen tildelt et diplom, og ble utnevnt til PSO-ungs «gullunge» for hans innsats og engasjement i ungdomsarbeidet.

Tidligere redaktør Berit Dahl (t.v.) og formann Elsa Rønning på besøk hos et legemiddelfirma i London.

På landsmøtet på Hotel Helsfyr i 1969 var det diskusjon om det norske og svenske forbundet skulle slå seg sammen, men Gösta Karlsson (t.v.) og Gösta Backström sa nei.

Navnesaken

Arne H. Jenssveen var forbundsleder i 12 år, og han har hatt ledervervet i PEF lengst.

Allerede på landsmøtet i 1994 ble det vedtatt at forbundet også skulle arbeide for mennesker med diagnosen atopisk eksem, og det første atopikerutvalg (forløperen til eksemutvalget) ble oppnevnt på landsmøtet i 1997. På landsmøtet i 2000 ble formålsparagrafen til forbundet endret slik at den inkluderte flere diagnoser med følgende ordlyd: «Forbundet er en landsomfattende interesseorganisasjon for personer med psoriasis, atopisk eksem, andre hudsykdommer og psoriasisartritt.» Det var mange grunner til dette vedtaket, og en av dem var potensialet for å øke antall medlemmer. Etter at atopisk eksem ble tatt inn som egen diagnosegruppe, dukket spørsmålet om navneskiftet opp igjen. Navnesaken var blitt drøftet både på landsmøtet i 2003 og 2006 for å inkludere flere diagnosegrupper, men begge gangene ble det ingen endring. Navnesaken kom opp igjen på landsmøtet i 2012, og da ble navnet vedtatt endret til Psoriasis- og eksemforbundet (PEF).

På samme landsmøtet var også diagnosene hidradenitis suppurativa (HS) og kronisk urtikaria representert. Disse diagnosene så til PEF for et fellesskap, og på landsmøtet i 2015 ble de inkludert i forbundet.

Hove leir på Tromøya utenfor Arendal vekker mange gode minner i forbundet. Her tilberedes det på baksiden av matluka.

Diagnosearbeidet

Hva har så PEF gjort for diagnosene «sine» i disse 60 årene? På grunn av frivilliges, tillitsvalgtes og ansattes innsats har forbundet bidratt til bedre behandlingstilbud og rettigheter, og ikke minst fellesskap og nettverk for personer med hudsykdommer og psoriasisartritt.

For å være mer konkret: PEF har vært en viktig bidragsyter og pådriver i utviklingen av psoriasisbehandlingen. Den første store revolusjonen var i 1952, da kortisonsalven og Metotreksat-tablettene kom. Den andre store revolusjonen med de biologiske legemidlene kom på slutten av 90-tallet og begynnelsen av 2000-tallet. Innen psoriasisartrittdiagnosen har forbundet også vært pådriver innen den medisinske utviklingen, og mange av medlemmene med psoriasisartritt har hatt muligheten til å delta på forbundets mestringsskoler. PEF kan klappe seg på skulderen for at forbundet var med på å få gjennom at atopikere i 2016 fikk kremen Canoderm på blå resept og at denne gruppen fire år senere endelig fikk mulighet til biologisk behandling.

Innenfor HS-diagnosen har PEF drevet med nybrottsarbeid. Forbundet arrangerte Norges første pasientseminar for personer med HS i 2017 og bidro jevnt og trutt til at også denne gruppen fikk muligheten til biologisk medisin i 2018. For diagnosegruppen kronisk urtikaria har forbundet blant annet etablert et nettverk gjennom en egen Facebook-gruppe.

Ettersom forbundet utvidet sin diagnosefamilie, ble det startet utvalg med tillitsvalgte for hver diagnose, altså for psoriasis, psoriasisartritt, atopisk eksem, HS og kronisk urtikaria. Per i dag er alle diagnoseutvalgene intakt bortsett fra urtikariautvalget. I tillegg har forbundet et kursutvalg, likepersonsutvalg, reiseutvalg og seniorutvalg.

På tross av at nye diagnosegrupper er inkludert i PEF-familien, er medlemsutviklingen preget av nedgang. Årsakene er nok sammensatte, men utviklingen er lik den generelle trenden med nedgang for medlemmer i frivillige organisasjoner. På administrasjonssiden kan forbundet skilte med stabil personalgruppe i de siste 15-20 årene.

Ragnar Akre-Aas overtar ledervervet i PEF av Owe A. L. Stangeland på landsmøtet i 2009.

Jubileumsmarkeringer

De første 25 år ble behørig markert med en jubileumsfest sammen med landsmøtet i Tromsø 24.-26. april i 1987 med blant annet arrangement i Ishavskatedralen. 25 år etter ble 50-årsjubileet markert i Bodø sammen med landsmøtet 12.-14. oktober i 2012. I jubileumsberetningen skrev daværende forbundsleder Ragnar Akre-Aas: «Jeg tror at fremtiden vil være positiv for hudpasienter. Interessen for pasientgruppene vil øke blant fagfolk og samfunnet for øvrig. Dette er ikke minst på grunn av mulighetene for å finne årsakene til hudsykdommene, og dermed ny og mer effektiv behandling. I denne positive fremtid blir det viktig for Norsk Psoriasisforbund å få et godt utviklet samvirke med fagfolk og beslutningstagere som styrer økonomien og personalressursene.»

Det positive synet på fremtiden finner vi igjen i festskriftet fra 25-årsjubileet, der det blant annet står: «Da Norsk Psoriasis Forbund ble stiftet for 25 år siden, var det ikke for at vi skulle danne et sutre- og klagekor. Det var for at vi selv, i samarbeid med andre skulle kunne utrette noe.

60 år etter at Psoriasis- og eksemforbundet ble stiftet, kan vi i høyeste grad si det samme: «Det var for at vi selv, i samarbeid med andre skulle kunne utrette noe.»

Kilder: Tidligere generalsekretær Terje Nordengen, Festskrift Norsk Psoriasis forbund 25 år, Jubileumsberetningen fra Norsk psoriasisforbunds 50-årsjubileum og årsmeldinger fra Psoriasis- og eksemforbundet

Jeg møtte Knut Fongen  på en konferanse en gang, og siden har jeg kjenne alle lederne i PEF. Jeg har alltid ment at foreninger og hudleger har samme mål, for medisinsk behandling av kroppen er ikke nok. Det er også viktig med vennskap, relasjoner og menneskelig kontakt. I foreningen blir medlemmene kjent med hverandre, og det gjør bra for behandlingen.

Helge Bengtsson,
Mangeårig rådgivende hudlege for forbundet

Forbundsledere gjennom 60 år:

Hans Coucheron Aamodt 1962 – 1963

Elsa Bohnstedt 1963 – 1964

Knut K. Wikstrøm 1964 – 1968

Elsa Rønning 1968 – 1974

Knut Fongen 1974 – 1985

Arne H. Jenssveen 1985 – 1997

Anne Lise Tornes 1997 – 2000

Thor Sætherø 2000 – 2003

Aase Marit Waage 2003 – 2006

Owe A. L. Stangeland 2006 – 2009

Ragnar Akre-Aas 2009 – 2018

Tord Johansen 2018 –