Sykdom med mange utfordringer

Pasientenes beskrivelse av symptomer og byrden av kroniske inflammatoriske hudsykdommer blir stadig viktigere for blant annet European Medicines Agency (EMA), Food and Drug Administration (FDA) og norske helsemyndigheter. Å få klarhet i hvordan langvarig behandling av kroniske og inflammatoriske sykdommer påvirker pasienten, blir stadig viktigere.

I undersøkelsen vi beskriver her, fikk AD-pasientene en rekke spørsmål. Spørreskjemaet dreide seg om hvor fornøyde AD-pasientene er med behandling, oppfølging og informasjon de får i det norske helsesystemet og hvilke faktorer som er viktigst når det gjelder påvirkning av livskvaliteten gjennom hele livet.

– Det var 251 pasienter som svarte, og resultatene viser at personer med atopisk eksem i Norge opplever mange utfordringer. 76 prosent av pasientene hadde moderat til alvorlig atopisk eksem. Rundt 20 prosent av pasientene rapporterte om angst og depresjon, sier Tzellos.

– Ikke optimal behandling

Overlegen forteller videre at de fleste deltakerne hadde fått AD-diagnosen før de var tolv år. Hele 80 prosent av dem hadde blitt feilinformert, og fortalt at atopisk eksem forsvinner når man kommer opp i årene. De måtte selv erfare at det absolutt ikke stemte. Mange hadde også opplevd at henvisningen til hudspesialist kom for sent, og mente det førte til mer og høyere alvorlighetsgrad av atopisk eksem.

50 prosent av pasientene rapporterte om minst én type allergi, som matallergi eller pollenallergi. 30 prosent rapporterte i tillegg om astma.

– Vi fikk også vite at mer enn 50 prosent av pasientene hadde prøvd å finne alternative behandlinger, uten å samråde med lege, mens de ventet på å bli henvist til hudspesialist, sier Thrasyvoulos Tzellos.

– Og til tross for at de fleste pasientene hadde moderat og alvorlig sykdom, var kun 10 prosent av dem behandlet med UVB-lysbehandling. Så få som omtrent 4 prosent av pasientene hadde fått avansert immunbehandling. De fleste var behandlet kun med kremer, fortsetter han.

«Vi vet at atopisk eksem kan påvirke livskvaliteten i større eller mindre grad, fra man er barn til man er gammel»

Livskvaliteten blir påvirket

Overlegen forteller at det å ha et symptomfritt liv, var pasientenes høyeste ønske. At kløen skulle reduseres, var det viktigste punktet. 75 prosent av pasientene rapporterte om kontinuerlig kløe de siste tre månedene til tross for behandlingen de mottok.

Tzellos mener varselklokkene bør ringe hos det norske helsevesenet når kun 40 prosent av pasientene er fornøyde med den behandling de får i dag. Selv om de fleste pasientene hadde minst moderat sykdom, fikk mer enn 65 prosent av dem kun oppfølging hos fastlege. Disse pasientene var misfornøyde, mens pasientene som fikk oppfølging hos hudspesialist var fornøyde.

– Vi vet at atopisk eksem kan påvirke livskvaliteten i større eller mindre grad, fra man er barn til man er gammel. Hele 65 prosent av deltakerne svarte at de har en aktiv AD med symptomer, og at sykdommen påvirker mer enn to dager hver uke, sier Thrasyvoulos Tzellos, og han legger til: – Når så mange som 95 prosent rapporterte om alvorlig kløe og tørr hud, selv om de var under behandling, stiller jeg spørsmål ved behandlingen. Var den adekvat?

Høy alvorlighetsgrad av kløe ga også utslag i store søvnproblemer for mange. Dessuten fortalte mer enn 60 prosent av deltakerne at sykdommen påvirket selvtilliten negativt. De var redde for at de aldri ville bli kvitt symptomene, og at barna kommer til å arve foreldrenes atopiske eksem.

Mer kunnskap til fastleger

På bakgrunn av resultatene, mener Thrasyvoulos Tzellos at mye kan gjøres for å bedre livskvaliteten til mange AD-pasienter.

Også de pasientene som har tiltro til hudspesialistene som behandler dem og opplever at hudlegene har kunnskap om sykdommen, opplever for knapp tid ved konsultasjoner. De vil gjerne diskutere alt om behandlingsmuligheter og rettigheter, som for eksempel støtte fra Helfo, men rapporterte at det svært sjelden blir tid til den viktige praten.

– Her har PEF, i samarbeid med legene, en viktig rolle. Det er helt klart rom for en stor forbedring av AD-pasienters behandling og oppfølging i Norge, gjennom hele livet. Det må legges vekt på å informere fastleger om hvilke fallgruver de bør unngå, og når det skal henvises til hudspesialist. Tilgangen til hudspesialistene bør også bli bedre og uten lang ventetid. Her er det resultatene som teller, og når vi vet i hvor stor grad atopisk eksem kan påvirke pasientens livskvalitet, må det handles nå, ikke utsettes lenger, sier Tzellos.

«Når så mange som 95 prosent rapporterte om alvorlig kløe og tørr hud, selv om de var under behandling, stiller jeg spørsmål ved behandlingen. Var den adekvat?»

– Ta en ny prat med legen

Ifølge generalsekretær Mari Øvergaard i Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) har denne undersøkelsen gitt organisasjonen mer kunnskap om personer med atopisk eksem.

– Vi er ofte i kontakt med enkeltpasienter, og vi hører stadig vekk historier om intens kløe og søvnløse netter, om lange ventetider for time hos dermatolog og en fortvilelse over hvordan sykdommen negativt påvirker livet og livskvaliteten i stor grad. Gjennom å samarbeide med Pfizer i dette prosjektet har vi fått mer kunnskap om eksempasientene som en gruppe. Resultatene viser tydelig at livskvaliteten til pasientene er redusert, og at sykdomsbyrden er stor – kanskje større enn mange tror. Det er noe vi i PEF må jobbe videre med og informere tydeligere til både helsepersonell og folk flest at atopisk eksem ikke bare er «litt tørr hud». Resultatene tyder på at mange av disse pasientene ikke følges godt nok opp, og at mange dessverre ikke blir henvist videre til spesialisthelsetjenesten, sier Øvergaard.

Hun oppfordrer eksempasienter til å ta kontakt med legen sin igjen, hvis de ikke opplever at behandlingen de går på har effekt.

– Det har de siste par årene kommet nye legemidler til den gruppen av pasienter med moderat til alvorlig atopisk eksem. Vi oppfordrer pasienter som føler at behandlingen de mottar og gjennomfører for sin sykdom ikke er tilstrekkelig eller god nok, å ta en ny prat med legen, og eventuelt be om en henvisning til hudlege, sier generalsekretæren.

Eksemutfordringene

Det er også skrevet en artikkel om en annen undersøkelse om utfordringene med å ha atopisk eksem. Denne er publisert i det amerikanske medisinske tidsskriftet Jama Dermatology. Undersøkelsen tar sikte på å kartlegge hvilke forhold som er med på å øke sykdomsbyrden, og dermed forringe livskvaliteten, hos AD-pasienter. I undersøkelsen deltok stort sett voksne innbyggere i USA.

Thrasyvoulos Tzellos har ikke vært involvert i denne undersøkelsen, men han kjenner den og kommer med følgende kommentarer:

– Selv om det er godt dokumentert at kronisk atopisk eksem fører til betydelig redusert livskvalitet for mange, mangler vi reell kunnskap om flere aspekter. Ved hjelp av spørreundersøkelser håper man å få mer kunnskap om spesifikke utfordringer, sier han.

Overlegen nevner eksempler på spørsmål som er viktig å få svar på, hvis vi ønsker å forbedre AD-pasientens livskvalitet gjennom hele livet:

• Hvilke faktorer påvirker livskvaliteten hos pasienter med AD?

• Hvilke faktorer påvirker sykdomsbyrden?

• Hvordan er pasientens reise gjennom livet med AD?

• Hvordan påvirker tidligere erfaring med behandlinger og kontakt med helsetjeneste sykdomsbyrden?

11 timer på smøring

I den amerikansk-kanadiske undersøkelsen ble 1 065 AD-pasienter spurt om å fylle ut et online spørreskjema som omhandlet disse punktene.

73 prosent av pasientene hadde moderat eller alvorlig (ikke bare mild) atopisk eksem. Kun 20 prosent av deltakerne svarte at de var kun mildt negativt påvirket av sin atopiske eksem. Det å måtte bruke 11 timer eller mer per uke for å behandle AD-symptomer (som å smøre seg med fuktighetskrem og steroid krem), økte sykdomsbyrden betraktelig.

Så mye som 79 prosent av deltakerne rapporterte om forandringer i stemningsleiet, blant annet depresjon og angst. Alvorlighetsgraden av disse symptomene hadde sammenheng med alvorlighetsgraden av atopisk eksem.

«Selv om det er godt dokumentert at kronisk atopisk eksem fører til betydelig redusert livskvalitet for mange, mangler vi reell kunnskap om flere aspekter»

Dette kan minske sykdomsbyrden

Disse resultatene tilsier at for å bedre pasientens livskvalitet, er følgende faktorer avgjørende ifølge undersøkelsen:

1. Strategier for å redusere alvorlighetsgraden at atopisk eksem.

2. Strategier for å redusere tiden pasienten bruker på å behandle sin atopiske eksem.

Til slutt sier Thrasyvoulos Tzellos: – Det er svært interessant, og kanskje overraskende for mange, at selv om 73 prosent av pasientene hadde minst moderat sykdom, var 49 prosent behandlet kun med topikal behandling (direkte på huden). 28 prosent hadde ingen behandling og bare 23 prosent fikk lysbehandling eller systemisk behandling (tabletter). Dette er urovekkende resultater. Men det er bra slike undersøkelser nå er gjennomført, slik at man kan sette inn hensiktsmessige tiltak.

Legemiddelfirmaet Pfizer er en samarbeidspartner til Psoriasis- og eksemforbundet.