En gang på 70-tallet

Det tok lang tid før Steen klarte å akseptere sykdommen sin.

– Det er ikke noe rart om folk kjemper imot det å akseptere sin egen sykdom. Jeg var en atlet som hoppet på ski, og for meg var denne prosessen preget av selvforraket. Jeg skjønte etter hvert at det var det stikk motsatte, og nå kjenner jeg ikke lenger noe mer på skamfullhet. Jeg klarte omsider å forstå at jeg hadde noen kvaliteter likevel. Men det var langsomt å komme dit at jeg aksepterte sykdommen min og situasjonen min, forteller han.

En gang på 70-tallet på Gaustad sykehus i Oslo kommer vendepunktet. Thorvald Steen jobber som maler, og står høyt oppe i en stige med sitt malingsspann. Stigen står helt ytterst på toppen av en trapp. En gammel dame som er innlagt på sykehuset, betrakter ham.

– Jeg begynte å få mareritt om at kroppen endret seg, og jeg ble suicidal. En psykotisk pasient oppdaget det, og hun var alene om å se det. Hun sa til meg: «Jeg ser hva du sliter med». Det førte til at jeg stengte meg inne i fire døgn. Det raste inni meg, men jeg kom ut i igjen og på jobb. Heldigvis vant det positive inni meg, og jeg tenkte at jeg kunne tross alt hjelpe mange mennesker. Jeg fant det jeg ville leve for. Jeg hadde klart å jobbe for andre, og jeg ble mer og mer klar over at dette var det som ville hjelpe meg.

«Det er ikke noe rart om folk kjemper imot det å akseptere sin egen sykdom»

Familiehemmeligheten

I bøkene «Det hvite badehuset» og«Det siste fotografiet» skriver Steen om sin jakt på å komme til bunns i familiehemmeligheten om hvorfor moren hans ikke ville ha kontakt med broren og faren som hadde samme muskelsykdom som sønnen. Det var først som godt voksen at Steen fikk vite om familiehemmeligheten.

– Det ble veldig tydelig da jeg begynte å skrive om disse tingene at jeg kunne skrive skjønnlitterært om det. I mine øyne er det da bedre å få med seg mer av det komplekse bildet i en roman, og i bøkene skriver jeg noveller, dialog, essayistisk og lyrikk. Det er flere sjangre i romanen. Romaner er bastarder som tillater dette. Men jeg kunne ikke ha skrevet disse romanene uten en form for distanse, for jeg ville ikke gjøre moren min til en skurk. Jeg gir moren i romanen gode poenger og gode replikker. Jeg ville ikke skrive en «å ha en form oppgjør med mor»-bok, men heller gå inn i hvorfor vi gjør som vi gjør. Det må en mulig distanse til for å få til det, men replikkene i bøkene er nærme de opprinnelige. Og jeg har holdt meg til det grunnleggende, å skrive om sykdommen så sannferdig som mulig. Den aksepten for å forene sannferdige kunstneriske uttrykk – det er helse meg.

Demokratisk prosjekt

Steen deltok i en samtale om å skrive om sin sykdom på Psoriasis- og eksemforbundets lansering av boken «Tekstur. Historier om hud» på Verdens psoriasisdag 29. oktober på Litteraturhuset i Oslo. Forfatteren karakteriserer boken og prosjektet som nærmest et demokratisk prosjekt.

– Når medisinere og vitenskap skal uttrykke noe særegent om en type sykdom, så er det minste felles multiplum som beskriver den. Det vil si at det er det som forener mange eksempler i ett. Det blir veldig generelt og veldig lite spesifikt. Det fine med denne boken er at dette er demokratisk. Her får man en rekke forskjellige varianter og høyst individuelle opplevelser av sykdommen. De er først og fremst subjektive, og de er dønn ærlige og korrekte. De tar utgangspunktet i egne erfaringer, og for meg så blir det både demokratisk og mye mer sannere, understreker han.

«Man må ta ut sin vrede. Det er fryktelig og slitsomt å gå rundt som en positiv godfjott»

Det destruktive blikket

Steen skriver også om det destruktive blikket – det blikket som gjør at du føler ubehag.

– Kjenner du fortsatt ofte på dette ubehaget?

– Jeg er blitt mindre opptatt av dette blikket, og nå gir jeg mer blanke faen. Jeg er blitt mer fandenivoldsk, og jeg liker å se på reaksjonene. Jeg engster meg ikke lenger for å dra på Litteraturhuset i Oslo med alle de praktiske utfordringene det betyr og at mange ser på meg og gjenkjenner meg og vil snakke med meg. Det er veldig mange som ser på meg som apekatten på et sirkus, og tidligere gjorde det noe med meg. Men for barna og kona mi er disse blikkene krevende, at de ser hvordan folk helt uten noen skam snur seg etter meg. Men jeg tar det i dag med stor ro, jeg er vant til det.

Naivt å være åpen hele tiden

Selv om Steen ønsker å komme til bunns i hvorfor moren ikke ville avsløre familiehemmeligheten, skriver han at det også var fornuftig, som moren sa, å holde sykdommen hemmelig med tanke på fremtidige arbeidsgivere. Og forfatteren mener fortsatt det.

– Som hovedvernombud i 20 år vil jeg fraråde å være åpen og ærlig om sykdommen din overfor en fremtidig arbeidsgiver. Der er moren min og jeg på lik linje. Men det er noe annet å være åpen om din sykdom for menneskene rundt deg. Målet må være å være åpen, men å være det hele tiden er naivt.

Forfatteren husker godt at han som 19–20-åring dekket seg til på stranda fordi han skammet seg over sin overkropp fordi skulderbladene skilte seg ut.

– Jeg hadde et kjempekompleks. Men da jeg viste frem overkroppen på stranda, oppdaget jeg at andre hadde andre ting og fortalte om det. «Du har det, ja. Men jeg har et gigantisk arr», kunne de si. Alle har noe, og veldig mange sliter med sånne ting, sier han.

«Jeg har gått gjennom og lurt på hva kan jeg få til på tross av min sykdom, og jeg vil råde folk til å akseptere de kampene de vil ta og ikke mist de kampene de ikke skal bry seg om»

En herlig trass

Dokumentarfilmen «Kunsten å plystre» av Per Maning ble laget mens Steen skrev romanene «Det hvite badehuset» og «Det siste fotografiet». Filmen om Steen og sykdommen hans vant i fjor prisen for beste dokumentarfilm mellomlengde under dokumentarfilmfestivalen Nordic docs i Fredrikstad. I filmen sier forfatteren at det også er noe fint med å ha en sykdom og at han har en herlig trass i seg siden han er langsom. Men det betyr ikke at han mener at det alltid er riktig å tenke positivt.

– Man må ta ut sin vrede. Det er fryktelig og slitsomt å gå rundt som en positiv godfjott. Det er destruktivt. Jeg anbefaler å gå ut når det er fullmåne til en skogkant, i skogen eller i en blindvei for å ule mot månen. Det er en god øvelse å være sint og rasende og lei seg. Hvis man ikke klarer de tingene, klarer man ikke å glede seg over små detaljer, som et glass vin, naturen eller en koselig opplevelse med noen man liker. Men det må være greit å ta ut sinne på sin egen sykdom, som da jeg mistet noe på gulvet tidligere i dag og som jeg ikke klarer å ta opp. Jeg sier ikke at det er hyggelig at jeg mistet disse tingene ti over ni i dag tidlig og at nå er klokken to, og jeg klarer fortsatt ikke å ta opp de tingene.

– Henger ditt syn på din rolle som annerledes sammen med ditt store engasjement for ytringsfrihet og menneskerettigheter?

– Jeg var en fighter da jeg gikk på skolen, og jeg har vært en aktiv tillitsvalgt på skolen og senere i arbeidslivet. Som forfatter var jeg opptatt av ytringsfrihet i Norge og i andre land, og det hjelper noe på. Det er jeg ikke i tvil om. Jeg har gått gjennom og lurt på hva kan jeg få til på tross av min sykdom, og jeg vil råde folk til å akseptere de kampene de vil ta og ikke mist de kampene de ikke skal bry seg om. Jeg har laget mine egne rom i livet der jeg får en seier, og det vil jeg anbefale, sier forfatter Thorvald Steen.

Artikkelforfatteren Eldrid Oftestad er også prosjektleder for Helsefremmende skriving og boken «Tekstur. Historier om hud».

Bok om å leve med en hudsykdom

Boken «Tekstur. Historier om hud» består av dikt og prosatekster skrevet av medlemmer i Psoriasis- og eksemforbundet (PEF). Boken er en del av prosjektet «Helsefremmende skriving i koronatid» som er støttet av Stiftelsen Dam. Høsten 2021 arrangerte PEF kurs online for medlemmer som ønsket å skrive om sitt eget liv og hvordan det er å leve med diagnosen sin. I løpet av tre kurshelger fikk deltakerne ulike kreative skriveoppgaver under ledelse av forfatterne Kjersti Wold og Siri Amalie Oftestad. I etterkant ble tekster bearbeidet for å være en del av en antologi, som ble lansert 29. oktober på Litteraturhuset i Oslo. I tillegg til å inneholde tekster av deltakerne, er det også flere skriveøvelser. Tanken bak disse øvelsene er å gi flere mulighet til å prøve seg på kreativ skriving.