Psoriasisen blir ikke bedre av å rakkes ned på

Det er derfor ikke lenge siden jeg meldte meg inn i Psoriasis- og eksemforbundet (PEF). Interesserte kan lese nærmere om kunstprosjektet vårt ved å google, eller i tidligere utgaver av Hud & Helse.

Å møte andre med felles diagnoser kan være fint. Et møtepunkt hvor man kan utveksle erfaringer, og som muligens kan få en til å føle seg mindre alene med en eller flere kroniske sykdommer. Jeg har mye jeg ønsker å gjøre i løpet av livet mitt, og tiden strekker ikke alltid til. Derfor har jeg prioritert å være aktiv i organisasjoner hvor jeg møter personer innenfor samme interessefelt, fremfor diagnoser.

Nå som jeg først er blitt PEF-medlem, har jeg prøvd å ta del i arrangementer, utenom de vi har gjennomført med «Body PainT». Etter en kurskveld ville en annen deltaker slå av en prat, siden vi skulle samme vei. I løpet av samtalen kom det blant annet frem at h*n syntes det var flaut å sole seg blant andre. Psoriasisen er så stygg og sjenerende, mente h*n. Derfor ble løsningen å oppsøke plasser der det var minst mulig folk.

Det er ingen ordentlig mal for hvordan man takler å måtte leve med en eller flere sykdommer. Heller ikke hvor store utbrudd kroppen får. Jeg reagerer likevel på måten vedkommende snakket ned utbruddene sine. Hvordan får det andre med samme diagnose til å føle seg? Mener h*n at jeg også ser stygg ut? Problemet mitt med psoriasisen er smertene, ikke hvordan den ser ut. På sitt verste kjennes det som at jeg har helt bensin og tent på deler av kroppen min.

Smertene psoriasisen fører med seg, hindrer meg i å gjøre ting jeg ønsker, og det går utover psyken iblant. Derimot har jeg ikke tenkt å droppe å gjøre ting jeg har lyst til på grunn av utseendet psoriasisen fører med seg. Når jeg oppsøker en strand, er det ikke fordi jeg har et stort behov for at folk skal se kroppen min. Jeg ønsker å bade, sole psoriasisen og være sosial om jeg drar med noen. Derfor fortalte jeg om «Body PainT» til kursdeltakeren, for å dra samtalen over til noe positivt.

Det kan hende man får kommentarer fra fremmede. Det har jeg selv opplevd. Og ofte blir man satt ut av uventede situasjoner. Min anbefaling er å snu det om, dersom du har muligheten eller energien til det. Jeg husker fortsatt en sak fra sommeren 2017 i VG om en person med stomipose som opplevde at en fremmed dame kom bort for å si at hun ikke burde ha på seg bikini på stranda. At det var ekkelt for menneskeheten.

«Problemet mitt med psoriasisen er smertene, ikke hvordan den ser ut»

En av de påfølgende dagene skrev blogger Thea Klingenberg kronikken «Sorry, ikke alle mennesker fortjener å være på stranden». At det ikke er en menneskerettighet å gå på stranda. Hun oppfordret folk til å holde seg unna strender dersom man for eksempel har problemer med å se andre folks kropper, eller er en som kommer med stygge kommentarer. Man kan eventuelt oppleve å få klønete kommentarer som egentlig er ment å være positive. En av de andre deltakerne i «Body PainT» fortalte da en fremmed dame sa hun var modig som turte å gå i badedrakt. Som deltakeren selv påpekte: «Hva skulle jeg ellers hatt på meg?»

I 2024 er det elleve år siden jeg fikk diagnosene mine. Det er også elleve år siden jeg holdt på å dø på grunn av uoppdaget diabetes, siden jeg var blitt feildiagnostisert en rekke ganger da jeg oppsøkte hjelp. Jeg lever på overskudd, takket være dagens medisiner. Jeg får ofte klager på at jeg er utålmodig. Men når jeg først har gode perioder, ønsker jeg å være så produktiv og få mest mulig ut av dem.

I Oslo hvor jeg har vokst opp, og der jeg fortsatt bor, har det de siste årene blitt mer og mer populært med sauna. I utgangspunktet trodde jeg at dette ikke var noe for meg, siden jeg synes det er kjedelig å sole meg. Her tok jeg feil. I tillegg til at det har en beroligende effekt på kroppen og sinnet mitt (med unntak av de gangene jeg dypper meg i isvann), merker jeg at det gjør godt for psoriasisen. Det fine med å ta sauna, er at man kan ta det året rundt. Derfor har jeg nå meldt meg inn i Oslo Badstueforening. I året som kommer har jeg tenkt å teste ulike former for badstuer og arrangementer for å lære meg hva jeg liker og ikke liker.

Om du heller vil være mer privat og skjule mer av kroppen din, er det opp til deg. Men psoriasisen blir ikke bedre av å rakkes ned på foran andre med samme diagnose. Å spre dårlig selvfølelse over på andre gagner ingen.