Søskenbarnet til psoriasis

– Vi la merke til at Erica hadde litt utslett i august 2014, men skjønte ikke hva det var. Inntil hun var tre år hadde hun myk og fin, helt vanlig hud, forteller Ericas mamma Iselin.

Erica husker ikke noe av den første tiden med sykdommen, men mamma forteller at utslettet begynte på brystet, knærne og albuene. Da det ikke gikk over, henviste fastlegen Erica til hudlege i Fredrikstad. Han henviste videre til Rikshospitalet i Oslo, der Erica ble innlagt. Legene var usikre på hvilken hudsykdom dette var. Den liknet psoriasis, men symptomene stemte ikke helt.

– Svaret på en biopsi av vev i Ericas høyre overarm fastslo diagnosen, som er pityriasis rubra pilaris, også kjent som søskenbarnet til psoriasis. Det var starten på et regime som skulle bli langt mer omfattende enn vi ante den gangen, sier Iselin.

– Erica er regelmessig både hos hudlegen i Fredrikstad og på Rikshospitalet, og flere leger har sagt de ikke har sett et barn som er så hardt angrepet som Erica.

Iselin forteller at diagnosen pityriasis rubra pilaris behandles på samme måte som psoriasis, og hun tenker det er rart rettighetene ikke er de samme for personer med Ericas diagnose som med en psoriasisdiagnose. Iselin tror det hadde vært lettere å få innvilget behandlingsreiser for Erica, hvis diagnosen hadde vært psoriasis.

Mye tid til smøring

For den lille familien på Kråkerøy ble stell av Ericas hud den viktigste oppgaven. Da hun var liten, smurte foreldrene alt, nå er det bare ryggen Erica trenger hjelp til. Iselin forteller at datteren har prøvd det meste som finnes av kremer og salver med kortison. I tillegg har hun brukt flere medisiner, blant annet Methotrexate, som brukes mye i behandling av autoimmune sykdommer og kreft. Dette ga utslag på leverprøvene, så hun måtte slutte med tablettene. Erica bruker nå mye fuktighetskrem og flere typer reseptbelagte salver. Dessverre tåler hun ikke lysbehandling, som bare gjør huden solbrent.

– Erica bruker nå Acitretin i tablettform, i tillegg tar hun kløestillende før hun legger seg. Hun må ofte ta blodprøver, for å sjekke at medisinen ikke går utover andre organer, sier Iselin.

Hun forklarer at selv om datteren ikke er frisk, er hun langt bedre enn hun var før hun begynte med disse medisinene.

– Jeg er så vant til leger at jeg synes det går helt fint. Dessuten er hudlegen veldig grei, sier Erica, med en imponerende positivitet.

Hun forteller at hun må stå tidlig opp for å rekke å smøre seg før hun går på skolen. Mamma pleier å ta ryggen. Etter skoletid og før sengetid er det samme smøreritual. Knapper og glidelåser må unngås, de kan skjære inn i huden. Av og til må klærne kastes, fordi de er ødelagt av kremene. Sengetøyet vaskes veldig ofte.

Hver sjette uke må Erica til spesialist for å smøre opp ørekanalen med kortisonsalve. Hun har også flere ganger vært innlagt på hudavdelingen på Rikshospitalet. Da blir hun smurt og bandasjert, for at huden skal bli så fin som mulig før skolestart og før eventuelle behandlingsreiser.

«Med en så krevende sykdom, er det gull verdt å treffe jevnaldrende med hudsykdommer»

Treffer andre i samme situasjon

– Behandlingsreisene har betydd enormt mye for Ericas hud og ikke minst for det sosiale. Med en så krevende sykdom, er det gull verdt å treffe jevnaldrende med hudsykdommer. Der er det ingen som reagerer når eksem og flekker vises. Det er normalt for alle, sier Iselin.

Hun beskriver tiden på behandlingsreiser som en nesten magisk verden. Iselin har også stort utbytte av å dele erfaringer med andre foreldre som har barn med hudsykdommer. Virkningen av tre uker med sol og sjø, varer lenge etter at Erica kommer hjem. Ofte får hun mer energi og orker å henge med venner etter et avbrekk i varmen også. Dessuten motiveres Erica til å være ekstra nøye med smøringen i etterkant, når huden er blitt så fin.

– På grunn av siste avslag på behandlingsreise, valgte vi selv å ta en uke på Gran Canaria i januar 2024, slik at Erica skulle få mulighet til å hente seg litt inn igjen. Allerede etter noen timer med sol og bading i saltvann, merkes stor forskjell på huden hennes, som blir myk og fin, forteller Iselin.

Hun har selv en utfordrende sykdom, og ønsker ikke å reise alene med Erica. Pappaen har bare de vanlige ferieukene, så de er avhengige av at familie eller venner kan bli med. Det er også et økonomisk spørsmål om hvor lenge de kan være borte.

– På behandlingsreiser får barna og ungdommene undervisning på skolen. Når vi reiser privat, må vi ta Erica ut av skolen. Og det blir verre jo høyere opp i klassetrinnene hun kommer, sier Iselin.

Godt samarbeid med skolen

Erica sier at alle på skolen vet om hudsykdommen, og at hun ikke har opplevd stygge kommentarer. Et par ganger i året snakker Erica og helsesykepleier med klassen. Det er spesielt viktig å forklare hvorfor Erica ikke kan delta på alle aktiviteter, og hvorfor hun ofte er sliten.

Iselin forteller at datteren også har astma, som er mest plagsom i rått vær og overgang mellom pluss og minusgrader. Når Erica hoster, blir hun varm og utslettet blusser opp. Men sjuendeklassingen er sjelden borte fra skolen. Hun får være inne sammen med en venninne i det lengste friminuttet, og hun velger selv når hun vil delta på gymtimene. Erica har fritak fra svømming, siden klorvann gjør huden verre.

– Jeg liker faget kunst og håndverk best, som å strikke, male, perle eller forme ting, sier Erica.

– Dessuten går jeg i speideren. Når vi er på overnattingsturer, hjelper de andre jentene meg med smøringen. Jeg synes det er bra at pappa er blitt speiderleder.

Ericas foreldre er opptatt av at sykdommen ikke skal begrense datteren mer enn nødvendig. Hun er sjelden syk, bortsett fra det som har med hud og astma å gjøre. Men hun kan bli utmattet, spesielt i vinterhalvåret, og da orker hun ikke å være med på noe etter skolen. Hvis Erica har brukt føttene mye, og det i tillegg er kaldt, oppstår det lett store sprekker. Da må bena hvile etter skoletid.

– Vi har hele veien hatt et kjempegodt samarbeid med barneskolen, og vi håper vi vil møte like mye forståelse på ungdomsskolen. Det kan jo være en tøff periode for mange, uansett utfordringer, sier Iselin, og legger vekt på at de fortsatt velger å være åpne om sykdommen.

«Jeg kan bli veldig sliten av å ha så mye vondt, og noen ganger får jeg det jeg kaller for varmesyke»

Varmesyke

– Noen ganger har jeg store smerter, andre ganger er det litt bedre. Men jeg har vondt i ansiktet, brystet og hælene hver eneste dag. Jeg kan bli veldig sliten av å ha så mye vondt, og noen ganger får jeg det jeg kaller for varmesyke, sier Erica.

Erica forteller at det da kjennes ut som om hun brenner, og det er fryktelig ekkelt. Klærne må av i en fart, og helst må Erica ut et kaldt sted, til det roer seg. Hun vet at dette er bivirkninger av medisinene. Men hun opplever det aldri når hun er i varmere land.

– Vi håper Erica etter hvert kan begynne på biologiske medisiner, og vi opplever at vi blir tatt på alvor av helsevesenet. Men her trengs mer forskning. Vi må vite mer om hvordan slike medisiner kan påvirke kroppen, før vi tør la Erica prøve. Ingen kan gi en sikker prognose på Ericas sykdom, og foreløpig har den utviklet seg til det verre. Legene tror ikke hun vil vokse den av seg, slik mange gjør, sier Iselin.

Erica klager ikke, men sier hun gleder seg både til sommeren og til å starte på ungdomsskolen til høsten. Og hele familien håper hun får innvilget behandlingsreise i neste og kommende år.