Fikk diagnosen for ti år siden

Nygaard har hatt hudsykdommen hidradenitis suppurativa (HS) i 23 år. Det begynte med at hun våknet opp en dag, da hun var tolv år med en byll i lysken. Hun tenkte at det var en kvise eller noe liknende, selv om hun nesten ikke kunne gå.

– I begynnelsen visste jeg ikke hva dette var for noe. Jeg kjente ikke noen som hadde HS-diagnosen, og jeg tenkte at det bare var kviser som man får i puberteten og at det ville gå over. Jeg oppsøkte ikke lege, og moren min fortalte at bestemor hadde hatt det, og det hadde gått fint.

Men slik var det ikke for Nygaard. Etter hvert fikk hun byller under armene og etter hvert i nakken. Hun hadde blitt 17 år, og utbruddene hadde vart ganske lenge.

– Jeg oppsøkte allmennpraktiserende lege, som ikke visste hva det var, forteller Nygaard.

Det ble flere legebesøk, og legene skar og fjernet byllene. Det holdt de største utbruddene i sjakk, men de kom alltid igjen. Og de ble større.

– For ti år siden fikk jeg en rekvisisjon til en hudlege på Ringerike som fant ut at det var HS. Jeg fikk diagnosen etter at bestemor døde, men det skulle ikke overraske meg at hun også hadde HS.

Bestemmer det meste

35-åringen forteller at byllene bestemmer det meste i livet hennes, hva slags klær hun kan gå med og at hun ikke sover godt på grunn av utbrudd.

– Det med klærne er det verste. I tillegg koster det litt med bandasjer og det som trengs, og når jeg har utbrudd kan jeg ikke gå i arbeidsuniform på jobben. Jeg har vært åpen om sykdommen på jobben hele tiden, så de er klar over at jeg har dager som ikke er så gode, forteller Nygaard som jobber som nestleder på Mester grønn.

Hun syntes det var vanskelig å finne kjæreste, men det ordnet seg for ti år siden.

– Jeg var også åpen om diagnosen med han, og det gikk fint og vi har vært sammen siden. Jeg har ikke lyst til at sykdommen skal påvirke meg og livet mitt.

– Hvilken behandling har du brukt mot HS?

– Akkurat nå bruker jeg ingenting. Når jeg får utbrudd har jeg brukt antibiotika, men jeg ser at virkningen begynner å avta. Siden det er en fare for resistens, sluttet jeg med antibiotika i en liten periode. Jeg pleier å smøre med Dalacin-krem nakken, i lysken og under armene. Det har kanskje bare placeboeffekt, men jeg føler meg i hvert fall bedre psykisk når kremen trekker inn. Jeg er blitt anbefalt å bruke den biologiske medisinen Humira, men jeg sa nei til det fordi jeg er skeptisk til de mange bivirkningene.

35-åringen har fått operert bort byller flere ganger, men nå ønsker ikke legen hennes å bruke kirurgi mer i nakken (se bildet) på grunn store arrvev der de er redd det ikke vil gro. Det er derfor hun tok kontakt med Oslo universitets­sykehus.

– Det er en uutholdelig situasjon i nakken. Området i nakken er stort og komplisert og ved store utbrudd klarer jeg ikke snu hodet og det presser på steder på nakken, slik at jeg ofte ender opp med svimmelhet og oppkast. Etter mitt siste besøk hos kirurgisk poli­klinikk på Ringerike sykehus rådet de meg til å oppsøke noen som kan gjennomføre C02-laseroperasjon som behandlingsform. Jeg er bekymret for at jeg må vente lenge på å få en slik operasjon, sier Lise Sveen Nygaard.