Den nye åpenheten

Er det utelukkende positivt å dele historier, bilder og filmer om seg selv og sin sykdom på sosiale medier? Hva er innafor å fortelle om?

11. oktober arrangerte pasientorganisasjonen ADHD Norge og SPoR (Norsk sykepleieforbunds faggruppe for sykepleiere innen psykisk helse og rus) et møte om åpenhet og psykisk helse. Flere av deltakerne på podiet påpekte at åpenheten om diagnoser, psykiske problemer og om livets utfordringer florerer på sosiale medier. Og de fleste mente at det var bra, men stilte spørsmål om hva det gjør med den som deler og publikummet, samfunnet og helsevesenet.

Hudsykdommer og åpenhet i sosiale medier var ikke et tema på møtet, men det er betimelig å spørre om denne nye åpenheten inkluderer hudsykdommer. Det er nok ulike svar på dette spørsmålet, men når mennesker med hudsykdommer fortsatt opplever stigma kan man begynne å lure. Undersøkelser og forskning viser at mange med hudsykdommer fortsatt blir stirret på og spurt om de er smittsomme. Og derfor vegrer mange seg for å gå på stranden om sommeren eller i svømmehallen på vinteren. Har den nye åpenheten ikke nådd huddiagnosene og hudproblemer?

I denne utgaven av Hud & Helse skriver vi om ALL PROJECT-studien til Pierre Fabre-konsernet som tar for seg søvn og hudsykdommer. Studien ble presentert på den internasjonale dermatologi og venerologi-kongressen European Academy of Dermatology and Venereology (EADV) i Berlin i oktober.

Studien der 50 000 voksne i 20 land deltok, undersøkte også hvordan det er å leve med hudsykdommen hidradenitis suppurativa (HS). 77 prosent av HS-pasientene som deltok i studien, sa at de følte seg stigmatisert på grunn av sykdommen. 58 prosent opplevde at de ble avvist og utstøtt, og over halvparten av dem (57 prosent) sa at folk ikke tok på dem og unngikk dem (54 prosent) på grunn av sykdommen.

Av HS-deltakerne som rapporterte i studien at de følte seg stigmatisert, var over halvparten av dem (52 prosent) mer tilbøyelige til å unngå å ta selfies sammenliknet med de som ikke hadde HS (84 prosent). Dessuten hadde hele 72 prosent en tendens til å se på og vurdere utseendet sitt hver gang de var foran et speil.

Det skal være lov å la være fortelle om sin hudsykdom i sosiale medier. Alle trenger ikke gjøre det. Men det er positivt at det er influensere og skinfluensere som gjør det, som Jasmine Ivanna Espy fra USA. På sosiale medier sprer hun kunnskap om HS og deler åpent og ærlig om hvordan det er å leve med denne huddiagnosen. Espy har en viktig stemme, og særlig for HS-miljøet i USA.

PEF-ung og Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) har for tiden en kampanje på sosiale medier for å vise frem og inspirere til en motkultur til alle bildene av plettfri og perfekt hud. Kampanjen heter Real Skin, og Espy har laget en liten film til kampanjen, der hun forteller om sin vei fra å få HS-diagnosen til å bli en influenser som ønsker å normalisere det å ha en hudsykdom. Du kan se hennes film på pefung.no/realskin.

På PEFs konferanse Huden og psyken 28. oktober fortalte PEF-ungs nestleder Malin Landro Angeltveit om hvilke reaksjoner hun har fått på det hun deler i sosiale medier om hudsykdommer. Hun sa at i det siste har hun fått litt mer positive kommentarer på sine bilder og filmer. «Men det tar aldri slutt med de negative kommentarene», kunne hun også fortelle. Hun har opparbeidet sin egen strategi for å takle dette: «Jeg viser mer. Jeg gir mer tilbake. Da viser jeg mer av meg». Om du eller jeg ikke ønsker å dele historier om hvordan våre liv er i sosiale medier, kan vi i hvert fall støtte de som gjør det. Det burde være innafor.