Min fremtidige partner får ta meg som jeg er
28. oktober deltok jeg på fagkonferansen Huden og psyken, arrangert av Psoriasis- og eksemforbundet. Jeg syntes det var flott at man fikk høre ulike pasienthistorier og ikke bare innlegg fra fagpersoner.
Medlem i Psoriasis- og eksemforbundet
Å høre andre pasienters historier og synspunkt kan bidra til at man føler seg mindre alene. Eventuelt også få nye perspektiver. På en slik konferanse er det også bra at fagpersoner får med seg dette. Tross alt er det oss pasienter som har erfaring i praksis og er avhengig av fagpersonene. Som fastlege Kaveh Rashidi var inne på i forrige utgave av Hud & Helse: «Jobben vår er å ta vare på pasienten, ikke huden!». Dessverre er ikke alle møter med leger like gode, det har jeg selv fått erfare. Som det også ble påpekt under konferansen, er det stor mangel på hudleger i Norge. En dyktig hudlege vi hadde i Oslo, gikk dessverre bort i år. Det var Jørgen Rønnevig som drev Nordbergklinikken med sin kone.
Regine Folkman Rossnes deltok i kroppskunstprosjektet Body PainT til PEF-ung der utslett til deltakerne ble malt av en makeupartist og fotografert. Dette et av fotografiene som ble tatt av Rossnes.
Foto: Tøri Gjendal
I løpet av konferansen ble jeg også provosert. På slutten av dagen skulle et ektepar dele sin historie om hvordan det å være pårørende. En av dem har diagnosen hidradenitis suppurativa (HS). I samtalen kom det frem at ektemannen ikke ønsker å se på utbruddene til kona. Hun påpekte at han og familien var støttende når hun hadde det vondt.
Personlig skammer jeg meg ikke over hudsykdommene mine, men plages av smertene. Det kjennes ut som at jeg har helt bensin på meg og tent på. For tiden er jeg singel. Min fremtidige partner får fint leve med å se utbruddene mine. Hva om jeg trenger hjelp med smøring? Jeg har kanskje ikke HS, men har mer enn nok erfaring fra andre diagnoser. Å leve med en som ikke ønsker å se enkelte deler av kroppen min, er ikke noe jeg ønsker.
Selvfølgelig er det opp til hver enkelt person hvor mye en ønsker å vise av sin egen kropp. For meg er det viktig å bidra med normalisering. Det var også en av grunnene til at jeg ble med i kroppskunstprosjektet Body PainT med PEF-ung, som man kan lese i tidligere utgaver av Hud & Helse. Dette prosjektet er nå fullført.
Vi, som var deltakere, fikk velge et fotografi hver som vi fikk beholde. De resterende er blitt donert til ulike hudklinikker i landet. I utgangspunktet har jeg ikke behov for å selv påpeke det enkelte ser på som feil med utseendet mitt. Likevel har jeg gjort det bevisst som i Body PainT. Hvis dette kan hjelpe andre med å bli mer komfortabel med seg selv, hvorfor ikke?
En gang jeg skulle opptre med slampoesi i mitt virke som tekstforfatter, fikk jeg høre av en fremmed dame at jeg burde kjøpe et smykke for å dekke til et operasjonsarr. Jeg konfronterte henne ikke, siden jeg fokuserte på opptredenen. Dagen etter kjøpte jeg en pose med Google eyes fra Panduro. To av dem festet jeg over arret, slik at det så ut som en smiley. Så tok jeg foto av det og la ut det på Facebook. Om jeg skal kjøpe et smykke, er det fordi jeg liker smykket, ikke fordi jeg skal dekke til noe.
Jeg glemmer heller ikke da en fremmed på Bybanen i Bergen ertet en venn av meg for psoriasisen hans. Da jeg ikke ønsker å inspirere andre til å komme med negative kommentarer, vil jeg ikke å gå inn på hva som ble sagt. Men det var utrolig unødvendig og gjorde slutten av en god kveld kjip. Dette skjedde før jeg selv fikk diagnosene mine. Som regel har slike personer dårlig selvtillit, men det er ingen grunn til å overføre det til andre.
Derfor mener jeg at den nye kampanjen til PEF og PEF-ung, #RealSkin, som ble lansert på Huden og psyken, er viktig. Spesielt i den tiden vi er i nå, hvor sosiale medier har såpass stort fokus. Mangfold og inkludering er for lengst satt på agendaen, da må dette også gjelde hudsykdommer.
I 2022 kunne man lese i nyhetene om modellen Carla Belluci. Hun sparer 1 500 kroner i måneden, for at sin datter på 14 kan ta plastisk kirurgi. Belluci hevder nemlig at stygge personer ikke kommer noe sted i livet. Dette er ikke akkurat en sunn holdning jeg ønsker barn skal vokse opp med. Livet blir ikke akkurat bedre av å droppe aktiviteter, fordi man skammer seg over utseendet sitt.
Så hva kan man gjøre i hverdagen? Her om dagen sa jeg til en kollega at hun kledde den nye hårfrisyren sin. Hun ble veldig glad. Det viste seg at hun hadde hatt kreft, og dette var første dagen hun turte å gå uten parykk. Vi vet ikke nødvendigvis hva andre bærer på. Selv et smil kan lyse opp en hel dag. Ta vare på deg selv og andre.