Hovedsaken: Samliv
1/2023

– Det meste løses med åpenhet

Kristin Windahl (60) har hatt hidradenitis suppurativa (HS) i over 40 år. Hun har vært sammen med samme mann siden hun var 15 år.

Kristin Windahl har vært sammen med Ove siden hun var 15 år. – Han hjalp meg veldig når det sto på som verst, sier hun.

Foto: Privat

– Da jeg var yngre lurte jeg på om forholdet ville tåle det, sier hun.

Kristin Windahl fra Oslo fikk hudsykdommen hidradenitis suppurativa (HS) da hun var 15 år gammel. Noen små kuler som lignet kviser dukket opp i underlivet. Denne hudsykdommen, som også er kjent som hidrosadenitt eller svettekjertelbetennelse, fører til byller, abscesser eller fistler gjerne på følsomme steder som under armene, lysker, baken, innsiden av lårene og under brystene. Først tenkte Kristin at de små kulene bare var en reaksjon på barbering, men kulene ble større og utviklet seg til større byller i lyskeområdet og på ytre kjønnsorganer.

– Det har vært vanskelig for par­forholdet, og sex blir innimellom lagt på is fordi det ikke er gjennomførbart på grunn av smertene.

Kristin forteller at det har vært en fordel at Ove Windahl, ektemannen hennes, jobbet i helsevesenet.

– Han var vant til å se sånne ting, og han hjalp meg veldig når det sto på som verst. Han har bandasjert og renset og hjulpet meg med å behandle byller som var på steder der det var vanskelig å komme til.

«Det kan være mas og press om å være en god partner og fylle de kravene som stilles i et forhold, og du føler at du sviker som partner»

Kristin kan forstå at andre med HS velger å leve alene fordi sykdommen kan være så vanskelig å leve med.

– Det kan være mas og press om å være en god partner og fylle de kravene som stilles i et forhold, og du føler at du svikter som partner. Da kan det være lettere å være alene. Jeg har kjent på det, innrømmer hun.

For Kristin og Ove ble løsningen å snakke sammen åpent og ærlig.

– Vi satte oss ordentlig ned for å finne ut av ting. Det har tatt lang tid å komme dit, og du skal være trygg på deg selv. Det er nok ikke den første samtalen du tar i begynnelsen av forholdet.

Kristin er tillitsvalgt i Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) og medlem i HS-utvalget til forbundet og styremedlem i lokallaget PEF Oslo. Hun råder andre par, som synes det er utfordrende i forholdet på grunn av sykdom, til å oppsøke hjelp og støtte.

– Gå i parterapi eller gå på samlivskurs. Vi som har en diagnose kan lett bli selvopptatte og vil ikke dele hvordan vi har det. Partneren vet kanskje ikke hvor ille det er. Det meste kan løses med åpenhet – og tålmodighet, sier Kristin Windahl.

Behov for mer kunnskap om HS og seksualitet

For å systematisere vitenskapelige funn om HS og seksuell helse er det produsert en oversikt, som ble publisert i 2020 på nettsiden pubmed.gov. Oversikten inkluderer blant annet 11 studier som representerer 42 729 HS-pasienter. Disse studiene viste at prevalensen av seksuell dysfunksjon varierte mellom 51 og 62 prosent. Potensielle risikofaktorer for seksuell dysfunksjon blant menn og kvinner ble identifisert, og de var hovedsakelig relatert til sykdomsaktivitet, symptomer og partnere. Depresjon og angst ble assosiert med seksuell dysfunksjon, og kvinner var mer berørt av det enn menn. HS-pasienter med seksuell dysfunksjon hadde gjennomgående redusert livskvalitet. Oversiktsartikkelen konkluderer med at spørsmål om eventuell seksuell dysfunksjon blant HS-pasienter bør inkluderes i behandlingen av HS og at det er behov for flere studier på dette området.

Kilde: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32531099/