Mestring
2/2023

Jeanett våknet med hoven leppe

Neste dag trodde hun ansiktet skulle eksplodere. – Legene var stressa for at jeg skulle få pusteproblemer.

Tekst:
Merete Sillesen

Frilansjournalist

Foto:
Privat

– Selvtilliten får seg en knekk med kronisk urtikaria, forteller Jeanett Paulsen.

– Jeg prøver å smile og holde motet oppe selv om jeg er syk, sier Jeanett Paulsen (33) på telefonen fra leiligheten i Oslo, der hun bor sammen med sin svarte labrador Malta.

Hun har diagnosen kronisk urtikaria.

– Mange dager er møkkadager, ukene kan være blytunge å komme seg gjennom. Men jeg står opp og prøver å lage meg en god dag. Malta er en skikkelig gledesspreder, og takket være henne, kommer jeg meg ut i naturen flere ganger om dagen.

Ellers er Jeanett for det meste hjemme. Hun har skapt sin egen, lille oase med grønne planter, er glad i å tenne levende lys og prøver å skape så god stemning hun kan. Men noen dager kommer hun nesten ikke ut av sengen.

– Det er vanskelig å planlegge noe og holde avtaler, siden jeg aldri vet hvordan formen er. Og dessverre har jeg bare blitt dårligere siden jeg for første gang merket symptomer i oktober 2020, sier hun.

Er villig til å prøve alt

– Sola skinte og vi var i gang med å gjøre oss klare til å gå Gaustatoppen denne morgenen. Så ringte legen. Jeg hadde fått kreft. Vi kom oss likevel av gårde på tur den dagen, sier Jeanett Paulsen.

Hun er oppvokst med foreldre og søsken i Son og senere på Lørenskog, og har sjekket bakover i familien at ingen har hatt spesielle sykdommer. Som ung voksen flyttet Jeanett til Oslo. Hun ble tidlig selvstendig, men visste ikke helt hvilken vei hun skulle velge videre. Det var ikke noe studie som vekket interessen hennes, og Jeanett bestemte seg for at hun ikke bare ville begynne på noe, og få stort studielån. Derfor begynte hun heller å jobbe. Jeanett var heldig, og fikk sjefer som så henne og trodde på henne.

– Jeg begynte på gulvet i retailbransjen (Varehandelbransjen. Red. anm.), men ble snart sendt på kurs både i inn- og utland. Jeg jobbet målrettet og fikk etter hvert både regionalt og nasjonalt ansvar med mange interessante og krevende arbeidsoppgaver, sier Jeanett.

– Takket være sjefer som ga meg muligheten, steg jeg raskt i gradene og jeg stortrivdes i jobben.

Jeanett har alltid vært aktiv, hun liker å bruke både kropp og hode. Hun er eventyrlysten, og ikke redd for nye utfordringer i naturen, spennende reisemål eller andre prosjekter. Hun setter seg bestandig mål, som hun jobber etter.

– Med en travel arbeidshverdag var det godt å lade batteriene med noe gøy ute i naturen og sammen med venner. Jeg drømte også om å få egne barn når tiden var inne, det er et ønske jeg bestandig har hatt, sier Jeanett.

– Nå er målet mitt å komme i kontakt med noen som forhåpentligvis har spesialkunnskap om sykdommen, og kan fortelle meg hva jeg kan gjøre for å bli friskere. Først når hver eneste stein er snudd, kan jeg akseptere både å være barnløs og utenfor arbeidslivet.

«Jeg opplevde at legene klødde seg i hodet, og samtidig var stressa for at jeg skulle hovne opp i halsen og få pusteproblemer»

Fikk kreftdiagnose

Fra 2018 kjente Jeanett på utbrentsymptomer, og da hun våren 2019 oppdaget en ny føflekk på leggen, kjente hun en sterk følelse av at den måtte bort. Føflekken virket helt ufarlig, ikke hissig på noen måte, og fastlegen fjernet den fordi Jeanett insisterte. Hun visste ikke den gangen at alle føflekker ble sendt inn til sjekk for eventuelle kreftceller.

Sommeren 2019 var Jeanett sammen med venner på vei opp Gaustatoppen. Det var knallvær, Malta var valp og fikk sitte i ryggsekken når hun ikke orket å gå selv. Stemningen var god.

– Da legen ringte og sa jeg hadde kreft, fikk jeg nærmest sjokk. Jeg var totalt uforberedt på en så fæl beskjed, forteller hun.

– Vi valgte likevel å gjennomføre fjellturen, jeg fikk uansett ikke gjort noe med kreften der og da.

Siden føflekkreften (malignt melanom) ble oppdaget så tidlig, trengtes ingen behandling etter operasjonen Jeanett var gjennom. Men frykten satt i kroppen en stund, før hun landet. Hun hadde fått seg en knekk og trengte tid på å bygge seg opp.

– På min 30-årsdag, 13. oktober 2020, ble jeg feiret på en av mine favorittrestauranter på Aker brygge. Jeg er glad i å dolle meg opp, så jeg sminket vekk den rare verandaleppen jeg våknet med om morgenen, så det bare var en antydning til den om kvelden. Det prikket i leppen, og jeg regnet med at jeg hadde spist noe jeg ikke hadde tålt. Vi hadde en herlig kveld, minnes Jeanett.

Lite visste hun den gangen at livet fra den dagen skulle bli snudd på hodet.

Ny diagnose

Slik så Jeanett Paulsen ut, da hun var på legevakten i oktober 2020.

Dagen etter var det ikke bare leppen som var hoven. Jeanett fikk sjokk da hun så det hun beskriver som sitt deformerte ansikt i speilet. Det kjentes ut som om ansiktet skulle eksplodere.

Hun dro straks til legevakta, og mens hun satt der, hovnet både ansiktet og kroppen ytterligere opp.

– Jeg opplevde at legene klødde seg i hodet, og samtidig var stressa for at jeg skulle hovne opp i halsen og få pusteproblemer, forteller Jeanett rolig.

Hun har nå alltid en sprøyte med adrenalin klar, hvis halsen skulle bli trang. Foreløpig har hun heldigvis ikke trengt å bruke den.

– Jeg ble behandlet med kortison, og dette var starten på min kasteballtilværelse i helsevesenet.

Jeanett forteller om mange dyktige, hjelpsomme og vennlige leger og sykepleiere, men også om frustrasjonen over at alle har dårlig tid. Dessuten har hun måttet fortelle historien sin hver gang hun kom til en ny lege. Symptomene var utslett, hevelser innvendig og utvendig, samt leddsmerter. Jeanett var innlagt på flere sykehus. På grunn av koronarestriksjonene, var hun alene om alt.

– Da en hudlege til slutt ga meg diagnosen akutt urtikaria, var jeg lettet. Ingen kunne gi en eksakt årsak, men jeg ble fortalt at fellesnevneren for 70 prosent av pasientene er psykisk høyt stress over tid. Om min føflekkreft kan ha vært medvirkende årsak, vet man ikke, sier Jeanett.

– Jeg fikk beskjed om at de fleste med denne diagnosen var veldig syke i sju uker, deretter ble de gradvis friskere i løpet av et halvt år. Det var kun noen svært få som ikke ble kvitt symptomene.

«Da en hudlege til slutt ga meg diagnosen akutt urtikaria, var jeg lettet»

Enda flere diagnoser

For Jeanett ble de første sju ukene med sykdommen helt forferdelige. Hun var bundet til sengen, og takket være de gode folkene hun har rundt seg, fikk Malta turer og det ble ordnet med mat. Smertene var enorme, og bare legen skulle sjekke blodtrykket, kjentes det ut som om han brakk armen hennes.

– Som forventet ble jeg heldigvis bedre, og jeg var optimistisk. Jeg håpte at både utslett, smerter og hevelser skulle bli helt borte, slik at jeg kunne bli meg selv igjen. Dessverre gikk det ikke slik, sier Jeanett, som begynte på medisiner både i sprøyte- og tablettform.

– Hudlegen fortalte at det ikke finnes behandling som kunne gjøre meg frisk, så lenge cellene i kroppen min gir meg så mye bank. Men mye har skjedd de siste årene, også når det gjelder forskning og medisiner, og legen trappet opp til sterkeste doser av de mest virksomme medisinene.

Jeanett forteller om varierende dagsform, og at hun prøvde å gjøre noe hyggelig på gode dager. Tidlig på høsten 2021, sto hun i et prøverom i en klesbutikk, da hun plutselig oppdaget en stor føflekk på rumpa. Den hadde ikke vært der før, og Jeanett fikk samme dårlige følelse som forrige gang.

– Jeg knakk fullstendig sammen, og hylgråt i telefonen til en venninne som prøvde å trøste meg, sier Jeanett.

– Og ganske riktig, da jeg fikk trumfet gjennom at denne føflekken også skulle fjernes, tok det ikke lang tid før jeg fikk kreftbeskjeden igjen. Jeg ble pissredd. Jeg fikk samtidig en uforbeholden unnskyldning fra hudlegen som trodde føflekken var ufarlig og unødvendig å fjerne, det satte jeg pris på.

På nytt ble Jeanett operert, heller ikke denne gangen trengte hun ytterligere behandling. Men det ble ekstremt mye å håndtere mentalt, med sykdommene som herjet i kroppen.

«Jeg forventer ikke å bli hundre prosent frisk, men tror jeg kan bli friskere»

Leter etter noen som kan hjelpe

Jeanett Paulsen på løpetur sammen med hunden Malta sommeren 2020.

Nå har Jeanett lagt en plan, der intet skal være uprøvd, verken når det gjelder medisiner, kosthold eller livsstil. Hun søker kunnskap, diskuterer med leger, men ønsker hele veien å være sjef i sitt eget liv.

– Jeg oppleves kanskje som en vanskelig pasient, for jeg vil ikke «prakkes på» medisiner jeg ikke vet noe om, som bivirkninger, sier Jeanett.

Hun bruker ressursene sine på å prøve å finne ut mest mulig om kronisk urtikaria, for å bli så frisk at det er forsvarlig å sette barn til verden. Slik Jeanett har det nå, greier hun fint å ta seg godt av hunden, men hun innser at hun ikke kunne tatt ansvaret for et barn. At legene er negative til dette også på lang sikt, er et hardt slag for Jeanett.

Hun sier hun ikke vet om hun var dum eller tøff, da hun begynte på Hudpleieakademiet i Oslo i august i fjor.

– Det er i utgangspunktet oppmøte på skolen hver dag, det klarer ikke jeg. Kanskje blir det noen timer én dag i uka, eller noen ganger annenhver uke, så leser jeg det jeg kan og orker hjemme, sier Jeanett.

– Jeg har et hårete mål om å klare å ta hudpleiersertifikatet. Håpet er at jeg kan jobbe som hudterapeut i en prosentstilling en dag.

Jeanett har en bønn til de som leser denne artikkelen. Hun håper at noen; en lege, professor, forsker, hudlege, ernæringsfysiolog, osteopat eller hvem som helst, som tror de har noe å anbefale, tar kontakt.

– Jeg føler at det er noe som blir oversett, og nekter å gi opp før jeg er sikker på at det ikke er mer som kan gjøres. Jeg forventer ikke å bli hundre prosent frisk, men tror jeg kan bli friskere. Håpet er fremdeles at det finnes noen der ute i verden som kan hjelpe meg, sier Jeanett Paulsen.

Kronisk urtikaria

Urtikaria (elveblest) er et kløende og / eller brennende utslett som består av vabler som kommer og forsvinner.

På lys hud kan vablene se rosa eller rødaktige ut, mens på mørkere hudtyper vil ikke rødfargen fra betennelsen alltid være synlig. De som får urtikaria i mørkere hud, kan i noen tilfeller kun kjenne at utslettet står litt opp i fra huden. I andre tilfeller kan man se partier med utslett som er litt mørkere enn huden ellers.

Sykdommen er ikke smittsom. De fleste vablene forsvinner i løpet av få timer, mens nye kommer til hele tiden.

15-20 prosent av befolkningen opplever å få urtikaria en eller annen gang i livet. Hyppigheten av kronisk urtikaria er ukjent, men man antar at om lag en prosent av befolkningen rammes.

Kilde: hudportalen.no